血友病桌登 大病友健保新盼跟上治

台血友病患者能跟上治展、改善生活品，中民血友病台省血友病共同「血友病治展望桌」，邀健保署副署一、中民血液病理事柯博升、台大院血友病中心主任周等多位家，共同血友病治的。大病友代表也在中替大的血友病病友，希望早能有更多治，病友期的治。

每「派注射」2-3次，病友生活被治住

中民血友病前理事周瑞分享，目前多血友病病友仍仰注射充凝因子，依不同的物，有些人每只需打一次，但仍有患者在使用半衰期短的治方式，每周得打到三次，程耗又不易施打。因注射不只需要技，、施打到後清，耗、血管不好找、漏更是家常便，於上班、上，想要出旅行的病人是大力。

周前理事一步透明病友的痛，根中民血友病最新的「治新治期待」百人查，共102位使用防性治的病友，其中67%仍使用注射作防性治主力，近三分之一病友去三月曾忘或未如期治。查也指出，病友最不意的部分施打方式不便治率高，近五成病友最期待治物特性「注射率低」、「的半衰期」「零次出血」，皆可示病友於打率的困。

/中民血友病前理事 周瑞

病友的治期待，台大院血友病中心主任周分享，目前品研展快速，除了有A型患者的皮下治、床中的基因治都能降低治率外，目前也有新一代皮下治世，可望打破治的限制，能降低打至多到月才需注射一次即可定效果。且物不分A型、B型患者、不管有抗都能使用，能助病人根自己的生活型，出最合的治策略。他，治方式越越多，能因不同病人段的需求，也能家庭照者。

/台大院血友病中心主任 周

可用、常出血、住院近一月遭同排 病友期待能有新改善困境

台省血友病理事勇在中分享一名20出青年病友-小棠(化名)的故事，身重度血友病B型患者的他，幼稚治即出抗法使用凝血因子行治。且B型患者也其他有效的防性治致成程中常自性出血，一出血就得跑院，重也常常住院，正常上打工，也因此被同朋友疏。勇理事表示，希望政府能注群可用的病人、且引入新台的病友能更好地回工作，持正常的生力回社。

/台省血友病理事 勇

中民血友病理事李也表示，事跨血友病交流，也了台在血友病治的步，感政府於血友病治的注也呼再接新降低繁回治的成本，病友更有能力回社。

/中民血友病理事 李

健保署回：源充裕，新保高

於新入健保的可能性，健保署副署一回，部分物如新型的皮下治具替代效益，若能少出血後花，反而健保。他也承加快新付的查流程

/生福利部中央健康保署副署 一

中民血液病理事柯博升指出，治工具愈多，界任也愈大。他表示，「我不能只照搬外模式，而建立符合台病友需求的本土治策略，做健保床策的依。」他也建建立跨照，由血液科、骨科、健案管理共同作，提高整照品效益。病友界、政策位的努力，正逐步凝聚改的契，血友病患者不再有受限制的人生。

/中民血液病理事 柯博升