之 心有不安定魂,有要～ 借著平台, 著的心情 取心中下的想的 不管是生命全力以赴的刺 亦或者黑暗低潮的 在此刻,天地於我

1,286的鼓 61站台

(103.9.28) 片》一首上月球
以一首「I love you」得第50金曲最佳原歌曲，
一群罕疾病病童老爸成的，令我印象深刻！

特借了片。
因常借的，我影片借，都留下特的印象。
我初衷是了培孩子的「同理心」
我喜借片、歌或志、教育的影
喜透影片和家人、孩子分享世界的不同角落有很多我不知道的人、事、物。
尤其是片，透面真呈、喜怒哀直接感受
「同理心」一一滴移默化在孩子心中
亦感恩、惜福，我有的幸福、健康、平安！

「一首上月球」，一群最需要睡眠的「熊霸」由罕疾病病童老爸成的
因孩子都患有罕疾病而接
中真呈孩子和爸生活的互，病痛折磨著天真的孩子
在同一片天空下，不同的人生！

鼓手，父兼母的勇爸，子食物有迫症，「小胖威利氏症候群」怎都吃不
手，巫爸，姐弟二人患有「尼曼匹克症C型」中，弟弟一直吵著要洗澡的迫症，肢不平衡、言不清楚
口琴手，潘爸，「平症」的女法正常食、法自行坐和站立，一度在生死交
斯手，爸，「ALD上腺白失症」子兄弟先後病，逐失言、自主能力到植物人失去生命
吉他手，李爸，「性硬化症」女器官出瘤，神胞硬化

六家庭，父母、家人用私包容的，悔的照，甚至放原本的工作，只了有多陪伴孩子身，真的情，令人容！

的，他忘，用音抒力！
在台二百多罕疾病，八千多罕家庭，七成法治
在等待治的漫程中，罕疾病基金是大夥避港，打、分享！

大女有重喘、二子性麻、小女和太太患有「血小板力症」，主唱爸，「守家，是今唯一希望」！

之前有「冰桶」活人！
台有「熊霸」大家看到罕疾病！
「一首上月球」因有你，不罕！

(.文摘路)
片》一首上月球
Rock Me To The Moon

官方站：https://www.facebook.com/RockMeToTheMoon

在有罕疾病孩子的家庭，爸爸，常常是最先落跑的那人。

《熊霸》有六：Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、斯手「爸」、吉他手「李爸」、克斯手「潘爸」、有主唱「爸」。他非哥、技也不上、平均年五十二，、身份各不相同：教行政、程司、捏人傅、、班老、以及中代老。

唯一的共通，就是家都有罹患罕疾病的孩子。

人生的旅途上，些孩子能走多？是快多一些？是痛苦多很多？六爸爸，其一都把握。唯一定的是，他都落跑，甚至父兼母，手起一片天。俗：「男有不，只因未到心」，他是擦乾眼走，了家庭努力拼的台真男人。

而有破的，要在2012年夏天，著家人支持，挑高手集的海洋音祭。成功或失，，不都是生命的奇？

熊霸回初衷 伴罕病家庭
摘自由 2014年1月20日 者 古明弘

片「一首上月球」主角熊霸以「I love you」拿下金「最佳原影歌曲」，有了金加持後，尾牙演出邀不，不他只接了10多，「巫爸」巫他不想做商，而是回影初衷，藉著音鼓更多家有罕病的家走出悲情。

回到位 的息

「其我已很累了！」巫爸影宣期束後，他各自回位，照罕病，固定演出，除了，也希望藉此罕病家庭打，他推掉十商活，「我希望他不要急著吃，先看完宣短片，接著才是他的表演。」因生命分享和息，社接、理解罕疾病，才是他存在的精神。

擦乾眼 MSN上相互勉

任英文老的主唱「爸」麟：「有百年的熊霸，但有百年招牌的熊霸。」因是精神象徵也是支持，罕病家庭需要宣情的出口，吉他手「李爸」李正德透露，去他和巫爸常在MSN上彼此哭，「但我好擦乾眼後加油！」

影歌曲摘金 罕病
森新 2014年1月13日

去年部片「一首上月球」，描述六罕病家庭的故事，其中孩子的爸爸自，得金最佳影歌曲，但得後於力，定解散另展，唯其中位以程的鼓手「勇爸」，然立患有小胖威利症的子，不放音，最近他又招募同好，想再上台高歌。

片一首上月球，述六罕病家庭的故事，些孩子的爸之前，以首I Love you得金最佳影歌曲，但成六年的，於力，在日前下休止符，中只剩他，鼓手勇爸蔡咏不放音想，勇爸在年就是那卡西的手，自妻子後，他自患有小胖威利症的子，了多付，才行程司。

勇爸蔡咏：「他在路上去公玩的候，看到人家家庭，就跟我在哪。」勇爸如今因影再次拿起鼓棒，他次不再，宣布再69，找一名有20年演唱的女主唱，希望用悍和柔的音符，陪著子平安大。

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