乾癬復發致傷害累積,積極治療才能穩定病情,皮膚專科醫師解析
「他是一位老師,從年輕的時候就出現乾癬,每天都需要家人協助塗抹藥膏,相當費時和辛苦。」中山醫學大學附設醫院皮膚科主任邱足滿醫師表示,「雖然醫師一再強調乾癬並非傳染病,但患者仍然深陷恐懼中,擔心自己的皮屑會影響孩子,甚至不敢和小寶寶同床睡覺。患者的憂慮反映了「累積性生命損害(CLCI)」的概念,乾癬在多年的反覆發作與治療中,深深影響了他的心理狀態、生活型態以及家庭互動。」
患者在接受生物製劑治療後,效果良好,皮膚狀況將近100%改善。然而,兩年後因健保規定被迫「下車」暫緩生物製劑,改用傳統藥物與外用藥膏治療,但效果較不理想。見到好不容易消失的皮膚病灶再度惡化,讓患者非常難受。邱足滿醫師說,隨著病情再度嚴重至特定標準後,他又得以「再上車」使用生物製劑。幸運的是,治療成效再次達到相當不錯的水準,皮膚看起來近乎正常,但指甲的修復需要更長的時間。
乾癬(Psoriasis)是一種慢性發炎性皮膚疾病。患者可能帶有某些基因,而在受到某些環境因子(如感染、藥物、懷孕、生產、壓力等)影響後,便可能誘使乾癬發作。由於乾癬是慢性且容易反覆發作,所以需要長期治療、照顧。
臨床上,醫師通常會依據疾病嚴重度來擬定治療策略。邱足滿醫師說,乾癬的嚴重度可根據受影響的皮膚面積來評估。受影響面積在10%體表面積以下(約10個手掌大小),屬於「輕度乾癬」;受影響面積超過10%體表面積,屬於「中至重度乾癬」。
輕度乾癬的治療以外用藥膏為主,例如類固醇藥膏、抗發炎藥膏、保濕藥膏等。邱足滿醫師說,中重度乾癬的治療,除了局部治療外,還得搭配系統性治療,包括照光、免疫調節劑(傳統的以及新型的)、生物製劑等。相較於傳統藥物,生物製劑的作用機轉較精準,能夠發揮較佳的治療成效,幫助病情維持穩定,有較大機會讓皮膚病灶完全消失,且副作用較少。
「對於中重度乾癬患者,生物製劑不只是『症狀控制藥物』,更像是『改變人生的關鍵』!」台灣乾癬協會秘書長王雅馨說,
「若缺乏有效的生物製劑控制,患者的日常生活、工作能力都可能嚴重受限。生物製劑的出現,讓患者重新看見未來的可能性。」
生物製劑的治療成效很好,但是健保署基於財務考量,針對生物製劑制定嚴格的給付條件。邱足滿醫師解釋,患者必須屬於中至重度乾癬(例如PASI分數或受影響面積超過10%體表),已先接受口服免疫調節劑治療(至少使用兩種、每種持續3個月)及至少接受3個月的光照治療(每週2次以上),卻仍然療效不佳,才可申請使用生物製劑。而且在使用生物製劑達兩年後,若患者症狀明顯改善,便須暫緩續用該生物製劑,改為使用傳統藥物。停用生物製劑一段時間後,乾癬患者的病情往往會再度惡化,等到惡化至一定程度時,才能重新申請使用生物製劑。
根據台灣乾癬協會一項約500多名乾癬病友的調查,有53%的患者在停止生物製劑治療後三個月內快速復發。甚至有部分病友在一個月以內就明顯惡化,且
範圍極廣。王雅馨秘書長說,有些病友上個月還狀況穩定,這個月卻全身佈滿嚴重病灶,讓人幾乎認不出來是同一位病友。
「因為乾癬是慢性發炎性疾病,患者需要長期接受治療,才能穩定控制病情,幫助維持良好生活品質。」邱足滿醫師說,「以高血壓為例,我們都希望患者持續接受治療,讓血壓長期維持穩定,而不會在看到血壓降下來後,就請患者把藥物停掉。」
「CLCI(Cumulative Life Course Impairment)」是「累積性生命損害」的英文縮寫,指的是患者在長期慢性疾病(如乾癬)的影響下,隨著時間逐漸累積的身心與社會層面的傷害。
乾癬經常在患者年輕,甚至幼年即發病,長期處於慢性發炎狀態下,患者不僅要忍受皮膚病灶所造成的不適,還得承受長期的心理壓力與社會歧視。邱足滿醫師說,乾癬會嚴重破壞外觀,對患者的課業、就業、社交、家庭都會造成影響。而且乾癬常伴隨多種共病,如代謝症候群(高血壓、高血脂、高血糖)、乾癬性關節炎、憂鬱、焦慮等,進一步加重患者的身心負擔。
建議乾癬患者在疾病初期便積極接受有效的治療,及早採用適當的治療能夠減少併發症,降低累積性生命損害。邱足滿醫師說,中重度乾癬患者在生物製劑治療期間「下車再上車」的過程,可能對治療成效、工作表現、生活品質出現負面影響,進而增加累積性生命損害。
「有乾癬病友在接受生物製劑治療時,能夠控制得很好,但是卻已經歷過5次『上車、下車』的過程,讓病情大起大落,相當煎熬。」王雅馨秘書長說,「在病情復發的時候,很多患者全身遍布傷口,連走路、洗手、喝水都很困難,生活難以自理,根本沒有辦法工作,非常無助。」王雅馨秘書長呼籲,懇請政府以乾癬病友的健康福祉為首要考量,調整現行強制停藥機制,保障病友擁有穩定持續用藥權,避免將國內中重度乾癬病友培養成為全世界最難治療的一群病患。
根據多位乾癬專家的研究,若患者因健保規範而中斷生物製劑治療,並再次重新使用,可能無法恢復到先前理想的治療反應程度。邱足滿醫師呼籲,表面上看似能節省健保財務負擔的策略,實際上可能因患者病情反覆而增加長期的治療成本,希望現行針對生物製劑使用滿兩年必須暫緩續用的規定有機會逐步調整。
筆記重點整理
乾癬是慢性且容易反覆發作,所以需要長期治療、照顧。輕度乾癬的治療以外用藥膏為主,中重度乾癬的治療,除了局部治療外,還要搭配系統性治療,包括照光、免疫調節劑(傳統的以及新型的)、生物製劑等。
生物製劑的作用機轉較精準,能夠發揮較佳的治療成效,幫助病情維持穩定,有機會讓皮膚病灶完全消失,且副作用較少。
健保署針對生物製劑制定嚴格的給付條件,而且在使用生物製劑達兩年後,若患者症狀明顯改善,便須暫緩續用該生物製劑,改為使用傳統藥物。停用生物製劑一段時間後,乾癬患者的病情往往會再度惡化,等到惡化至一定程度時,才能再申請使用生物製劑。
乾癬會嚴重破壞外觀,對患者的課業、就業、社交、家庭都會造成影響。而且乾癬常伴隨多種共病,如代謝症候群(高血壓、高血脂、高血糖)、乾癬性關節炎、憂鬱、焦慮等,進一步加重患者的身心負擔。
建議乾癬患者在疾病初期便積極接受有效的治療,及早採用適當的治療能夠減少併發症,降低累積性生命損害(CLCI)。
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