大馬人很少聽過安寧照護嗎？比照台灣與馬來西亞的發展概況

文：陳康寧（馬來西亞華人，成大中文系約聘助理教授）

轉眼間，馬來西亞已進入68週年的國慶（8月31日是國慶日），除了政治、宗教、種族、經濟等的議題需要被關注之外，安寧照護（hospice care）或緩和照護（palliative care）的觀念，也值得讓更多馬來西亞人了解。筆者是生活在臺灣的馬來西亞人，因此特別關注臺灣與馬來西亞的安寧照護。

大部分的馬來西亞人都不曾聽過「安寧緩和照護」？

依據「馬來西亞安寧療護中心」（Hospis Malaysia）在2016年所發表的報告指出，馬來西亞每年有8萬人死於慢性疾病，其中5萬5千人需要安寧緩和照護。該報告也指出，在接受調查的人當中，有90%的人不曾聽過安寧緩和照護。換言之，大部分的馬來西亞人對安寧緩和照護都不太了解，甚至不曾聽過。然而，卻有60%的人認為應該將安寧緩和照護納入國家醫療體系，有90%的人認為臨終關懷（end-of-life care）的討論很重要。

不過，依據2024年7月新加坡連氏基金會（Lien Foundation）針對亞太地區12個國家所進行的「緩和照護與臨終關懷」（Palliative Care & Death survey）的線上調查，在接受調查的馬來西亞人裡，僅有38%的人從未聽說過緩和照護，有36%的人稍微了解，有26%的人了解。然從數據上來看，也就只有約四分之一的馬來西亞人對安寧緩和照護有較深入的了解。

何謂安寧緩和照護？安寧緩和照護並不是放棄治療，而是減緩或免除末期病人在身體、心理、靈性乃至社會方面的痛苦，希望可以提供病人與家人有品質的生活，讓病人能夠有尊嚴地走完最後一段旅程。

最早的安寧緩和照護可以追溯到20世紀的英國，桑德斯醫生在1967年開設了全世界第一間安寧照護醫院（St.Christpher’s Hospice）。英國是安寧照護的發源地，也是很多國家安寧團隊前往取經的地方，中文的「安寧」就是譯自英文的hospice。

臺灣的「安寧緩和照護」

在臺灣，被譽為「臺灣安寧療護之母」的趙可式教授是安寧療護的重要推手。趙可式教授在15歲時，母親病逝，護理人員很粗魯地拔掉母親的鼻胃管，鮮血從母親的鼻孔流下，她看得哭了，護理人員卻喝斥她不准哭。這段經歷讓趙可式教授深刻感受到，亡者逝世時生命尊嚴的重要性，並且在往後積極推動《安寧緩和醫療條例》立法。

1990年，淡水的馬偕醫院成立了全臺第一間安寧病房。2000年，臺灣通過《安寧緩和醫療條例》，成為全世界第一個將「安寧緩和醫療條例」列入法條的國家。從1990年的第一間安寧病房到今天，全臺已經有近900間的安寧病房。在2021年的「全球死亡品質大調查」裡，臺灣在81個國家裡，被列為全球第三最適合善終的國家，亞洲第一。

馬來西亞的「安寧緩和照護」

在馬來西亞，安寧緩和照護的發展也有30幾年。

Hospis Malaysia在1991年成立，隔年正式提供居家安寧照護。剛開始成立時，只有一位護理人員與兩位志願的醫師，嚴重缺乏人手。Hospis Malaysia是一個非政府的慈善組織，為癌症、愛滋病、器官衰竭、神經系統疾病等危及生命的病人提供安寧緩和照護，強調正直（integrity）、同情（compassion）、責任（accountability）、尊重（respect）與卓越（excellence）的價值。

另外，「國家癌症研究所」（National Cancer Institute）在2013年9月成立，「馬來西亞臨床研究中心」（Clinical Research Malaysia）也在2014年10月成立，兩個機構密切合作，除了提供安寧照護，也進行高品質的臨床研究。去年，在布城的「國家癌症研究所」的安寧照護醫師賽夫阿尼在《星洲日報》撰文介紹安寧照護，這篇文章值得一看。

此外，臺馬之間也有一些重要的交流，在2012年，臺灣安寧照顧基金會到Hospis Malaysia參加一項悲傷輔導的工作坊。在這過程，也讓臺灣的團隊有機會認識Hospis Malaysia，後來時任臺灣安寧照顧基金會執行長張嘉芳寫了一篇文章紀念此行，文章標題就叫做〈借鏡馬來西亞安寧院〉。

然而，目前馬來西亞安寧緩和的教育與資源都嚴重不足，依據「馬來西亞臨終關懷與安寧緩和醫療委員會」（Malaysian Hospice and Palliative Care Council）的統計，到2020年為止，馬來西亞僅有22個安寧照護中心以及18位的相關專科醫生。

李志展醫師指出，美國、英國、加拿大、澳洲等的醫學系，臨終關懷與安寧照護是必修科，但在馬來西亞的醫學系，僅有2個小時的相關課程。目前所知，大學方面有提供安寧療護訓練的，一所是吉蘭丹的理科大學（提供半年的安寧療護訓練），另一所則是馬來亞大學醫學系（提供一年的安寧療護訓練）。

除了安寧療護的「觀念」之外，實際照護的「品質」如何，也會是一個重要的問題。Hospis Malaysia主要是提供居家安寧照護，而國家癌症研究所則有提供安寧病房的照護，部分醫院如吉隆坡的中央醫院、士拉央醫院、馬六甲的中央醫院、八打靈的亞松大醫院都有提供相關臨終照護的病房。

網路上有人整理了15家有提供安寧照護服務的機構之相關資訊。

兒童安寧療護

2018年，李志展醫師在吉隆坡中央醫院的兒童科增設了「兒童安寧療護」診所。不僅老人需要安寧照護，很多時候兒童也需要安寧照護，如有嬰兒出生時腦部永久性受傷，有嬰兒心臟長腫瘤，有嬰兒先天就沒有頭蓋骨，也有嬰兒98%的腸道需要移植等等，這些都是兒童安寧療護的對象。

在馬來西亞第一位提倡兒童安寧療護的醫師是關玉蘭醫師，她也提倡大馬能夠將安寧療護編入大學的醫學課程。在她的推動下，馬六甲中央醫院成立了「兒童安寧療護部門」。2023年，馬來西亞首家「兒童臨終關懷中心」（Malaysian Children's Hospice）成立。此外，「大馬安寧療護之母」駱毅真醫師與馮以量老師也都積極推動臨終關懷與安寧緩和照護，不管是講座、受訪、拍影片、出書，他們都以自身的方式努力耕耘。

由此可見，馬來西亞的安寧照護是有所進展的，也有部分人在努力推動，但在醫學教育與醫護人員的培訓上以及思想觀念的推廣上，仍有很大的進步空間。其實馬來西亞華人社會有很多思想資源可以提供這方面的幫助，如《莊子》在生死議題或臨終關懷方面能夠提供很好的啟發1。

不管如何，除了政治、宗教、種族、經濟等的問題，涉及醫學人文的臨終關懷、安寧照護、生死學、善終等領域，也應當成為馬來西亞華人社會關注的議題。

延伸閱讀
習近平與川普暫時休戰：中國打長遠算盤，發展「以升級換降級」戰術
麥納瑪拉新傳，一位淪為「歷史罪人」的美國國防部長