健保罕病藥費短缺 病團將陳情
罕病患者等待藥物納入健保的平均時間達十八點二六個月,部分病人等藥更超過卅個月,罕見疾病基金會統計,歷年累積二七八三名病友因等不到罕病用藥而離世,明年度罕病預算低估十八億元,病團昨表示,希望衛福部編列公務預算支付罕病藥費。
罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,一一四年健保總額協商時,醫界健保預算版本即要求罕藥專款歸零,讓許多病友急得跳腳;二○二六年健保總額協商,健保署改變專款成長率計算公式,排除罕病患者使用非罕病用藥所需經費,加上今年陸續給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)、AADC缺乏症等基因治療藥物,合計導致藥費短缺十八億元。
「我們不是在吵預算,而是要求一個透明、公平、可預期的制度。」罕病基金會創辦人陳莉茵說,明年度健保總額預算達九八八三點三五億元,罕藥專款僅占百分之一點三八,但背後卻是全國近兩萬名罕病病人與家屬的救命需求。
據統計,目前台灣公告二四七種罕病 、罕藥認定一二六種,真正獲健保給付者僅八十六種可治療四十七種罕病的藥物,加上部分罕病患者特殊營養食品,總計可被治療且有給付的罕病六十八種,僅占百分之廿七點五。現有廿八種新罕藥排隊等待給付,可照顧廿五種疾病、五二三三名病人,其中一二二四人僅有一款藥物才能續活。
陳莉茵表示,多年來累計二七八三名罕病患者於等藥期間病逝,累積死亡率高達百分之卅四點七一。
罕病預算短缺,陳莉茵指出,近期將拜會衛福部長石崇良,提出「編列公務預算支付罕病藥費」、「罕病專款基期計算回歸常軌」等兩大訴求。
AADC缺乏症基因治療納入健保,每一針劑億元,引發熱議,輔大數據科學中心主任蒲若芳表示,罕病患者有其治療價值,雖藥物費用昂貴,但其給付不可與一般健保給付一概而論,在財務效率之外,應將倫理放在心中,而非單純只討論「錢」。
更多udn報導
青森7.5強震!台旅客護電視、陸網狂刷慶祝 日人怒轟
桃園機場半夜像白天?見人潮爆滿傻眼 網曝最香理由
人脈榨光就掰?保險業務員暗黑手段 兩派掀論戰
高雄AAA韓團男成員2大失禮行為瘋傳 網氣炸
其他人也在看

小心「冬季心情不美麗」季節轉換應補充B群和Omega-3關鍵營養!
每當天氣轉涼,許多人常變得「懶散」,白天昏昏欲睡、下班只想躺平休息,甚至出現精神不集中、莫名焦慮等情形。專家指 […]
觀傳媒 ・ 10 小時前 ・ 發起對話
抗癌路上「永遠都有選擇」 運動教練重新認識自我價值
[Newtalk新聞] 面對癌症診斷與治療,患者常會感到自己處於被動角色,彷彿身體與未來的方向都只能交由他人安排。癌症希望基金會日前舉辦婦癌學習營,邀請高雄長庚紀念醫院婦產部婦癌科主任吳貞璇、高雄醫學大學附設中和紀念醫院婦產部婦癌科醫師許証揚、國立成功大學醫學院附設醫院副院長、婦產部婦女腫瘤科醫師許耿福,介紹治療新趨勢並解答現場癌友疑問。 均衡飲食、規律運動,是運動教練小J(化名)的日常,然而在2020年,她被診斷出第三期卵巢癌,歷經化療、標靶治療,到今年初進行了預防性乳房切除和重建手術。突如其來的病症與一連串的治療與藥物副作用,嚴重影響她的生活,讓她對人生產生懷疑,「這還是我的身體嗎?」。 在努力找回力量後,她主動簽署「預立醫療」,希望在治療旅程中保持自主,而不是被動承受。儘管手術後仍面對許多限制,運動訓練也必須格外留心,小J強調會先和醫師評估風險,「自己做出的決定,就要能承擔責任」,鼓勵病友要重視自己選擇的權利,同時別忘了運動強身對抗病魔。她引用心理專家陳永儀說過的「永遠都有選擇」這句話,成為她面對困境時的支撐力量,提醒自己要能掌握主動權。 許耿福指出,隨著醫療科技持續進步,標靶藥
新頭殼 ・ 11 小時前 ・ 發起對話流感再奪15命 疾管署:本周疫情恐升溫
衛福部疾管署最新統計,類流感門急診上周就診計8萬5213人次,近一周新增21例流感併發重症病例及15例死亡。疾管署發言人...
聯合新聞網 ・ 10 小時前 ・ 發起對話本土首例球黴菌症 男疑清潔貨櫃吸入
衛福部疾管署昨公布本土首例感染「球黴菌」個案,從事貨櫃作業五十多歲本國籍男性疑似於負責貨櫃內部修補及清潔工作時,吸入含有...
聯合新聞網 ・ 10 小時前 ・ 發起對話





勇敢追夢! 賴總統穿棒球裝現身與球員交流 勉勵"不放棄"
政治中心/陳崇翰 宋弘麟 台北報導熱愛棒球的總統賴清德,近期在YouTube頻道推出全新系列節目,影片中,賴總統穿上棒球衣和運動鞋,帶領一群青棒選手到美國見習,讓他們在專業環境裡重新認識棒球,更鼓勵小球員們不放棄夢想。從小就熱愛棒球的賴總統,在YouTube頻道推出全新系列節目,影片裡,賴總統穿上棒球衣和運動鞋現身,和小球員們近距離交流。總統 賴清德vs.球員:「你是投手嗎?對我是投手」。一一認識來自台灣北中南東的青棒選手,這場「青年百億海外圓夢基金計畫訪視之旅」,由總統帶領球員們,前往棒球發源地「美國」,實際走進球場與訓練環境,讓他們離職棒夢想更近一步。勇敢追夢!賴總統穿棒球裝 現身與球員交流 勉勵「不放棄」。(圖/民視新聞)總統 賴清德:「我們當初之所以,有這個百億海外青年圓夢計畫,原因是因為,因為我們國家進步了,我們應該給年輕人更多機會,那如果年輕人他有機會,去實現自己的夢想,我相信他對個人或對國家社會都是好的 」。賴總統不僅在一旁仔細觀看他們投球、打擊、專心聽講解,每一球仔細研究,有問題還會立刻發問,隨後他更與球員們座談,聽他們分享赴美見習的心得。勇敢追夢!賴總統穿棒球裝 現身與球員交流 勉勵「不放棄」。(圖/民視新聞)球員 李育昇:「美國球迷的看球跟台灣的,我覺得有一個還滿大的差別,就是美國的球迷會自己帶動球迷,去做應援動作,然後在台灣就比較多是,啦啦隊在帶動球迷的部分」。總統 賴清德:「有些是站在運動場上,有些是運動場上幕後的英雄,那這樣的運動產業才會起來,所以不要因為有一時的困難就放棄」。總統的勉勵讓大家揪感心,球員們則驚喜送上道奇主場球衣當作回禮,透過圓夢計畫,讓年輕世代走出台灣、拓展視野,也幫助運動產業的發展。原文出處:勇敢追夢!賴總統穿棒球裝 現身與球員交流 勉勵「不放棄」 更多民視新聞報導黑熊突闖遊行「湊熱鬧開逛」 專家親曝「恐怖後果」!YouTube年度榜單揭曉 Andy老師奪熱門創作者、對唱神曲打敗Golden中國外長稱台灣地位遭「七重鎖定」 我駐日代表「5聲明」強力駁斥
民視影音 ・ 10 小時前 ・ 發起對話
速食搶暖商機 巧克力派.壽喜燒堡.乳酪脆雞互別苗頭
台北市 / 綜合報導 冬天來了,許多速食業者搭上季節風潮推出各種新品。像是有店家特別從日本空運熱門的巧克力三角派,一開賣就引起許多顧客的關注,還有業者配合耶誕氛圍,推出限量巨大桶,鹹甜美食都 嘗得 到。另外也有店家主打冬日暖系餐點,像是壽喜燒牛肉堡、或是紅豆湯、可可飲品,吃下去特別暖胃。速食業者紛紛出招,希望趁著時下話題,增加買氣。打開盒子的聲音拿出巧克力派,香酥鬆軟的派皮一撥開,濃郁的巧克力醬緩緩流出,在日本賣翻的人氣點心,業者直接空運來台,讓民眾不用出國就能在冷冷的冬天,吃到暖呼呼的巧克力派。記者VS.顧客說:「(今天特別來買嗎),對,因為就是昨(9)日,有特別在threads上面,看到要開賣的消息,今(10)日就想說來試試看,去日本的朋友就會拍這個放到他們IG上,就滿好奇。」顧客說:「年終我覺得各個品牌,應該都有一些活動,那這個東西,其實對我這種速食消費者來說,應該都有吸引力。」喜歡吃速食的民眾,期待每一季新品上市,也有業者搭上耶誕商機推出限量巨大桶,匯集冬季新品,乳酪脆雞、可可蛋塔還有草莓奶油比司吉,各種鹹甜美食一次滿足。速食業者形象影片說:「雙重口感,一次享受。」還有店家推出暖系餐點壽喜燒牛肉堡,特別適合喜歡吃鍋的朋友,想喝一點熱的還可以選擇紅豆湯可可飲品,冬天來一杯最對味,接下來還會推出貝果系列早餐,為忙碌的早晨增添活力。行銷專家王福闓說:「速食業來說的話呢,到了年底會特別推出一些所謂的,冬季限定的產品,他可能會透過獨特的包裝,譬如說設計可能更有創新性,消費者更適合在,與一般朋友去做分享的時候,也可以拍照打卡的產品,尤其是國際連鎖品牌,有販售過的產品,那消費者他過去,可能也覺得說如果台灣有販售,他就會很想購買的話,那他祭出這樣的產品,成功率就會跟著提高。」無論是推出季節餐點或是搭上耶誕風潮,業者配合時下氛圍,讓顧客享用餐點之餘,也感受到滿滿的冬日氣息。 原始連結
華視影音 ・ 3 小時前 ・ 發起對話
逾4千萬豪車 切換車道撞遊覽車!目擊者:維修不便宜
雲林縣 / 綜合報導 國道一號雲林西螺路段,一輛勞斯萊斯在變換車道的時候,擦撞直行開來的遊覽車,其他駕駛目擊驚呼連連,因為這輛勞斯萊斯新車價格超過4000萬元,想必維修費也會很驚人。不過遊覽車業者透漏,當時沒有報案,因為雙方已經私下和解。一輛白色勞斯萊斯轎車打了左轉燈要從車道向左切出,這時後方一輛遊覽車直行開過來,勞斯萊斯還是要切出車道,車頭當場擦撞遊覽車車尾,遊覽車趕快停車司機也急忙下車查看車況,旁邊一輛轎車駕駛目睹全程,驚呼連連,因為擦撞的這輛車是俗稱「幻影二代」車款。新車市值高達4000多萬,不僅新車要價不斐連維修費都很驚人,外匯進口車商連紹辰說:「目測是傷及保險桿,右大燈,右葉子板跟鋁圈,總代理維修,他們是不板修的,一律是用更換的工法,去把這台車修復,維修費用上看在200至250萬左右。」這起車禍發生7日下午3點左右,國道一號雲林西螺路段,對此遊覽車業者婉拒受訪,私下透露沒有報案雙方私下和解,司機會不會覺得倒霉,只說「在外面跑都會遇到」,司機人沒事,斗南分隊分隊長陳宏銘說:「未接獲民眾報案,變換車道不當,為高速公路事故常見的肇事因素。」國道警方說,這案沒有接獲報案,提醒民眾變換車道不當可以開罰最高6000元罰鍰。 原始連結
華視影音 ・ 3 小時前 ・ 1
泰柬邊境衝突白熱化 平民區陷恐慌
泰國與柬埔寨 邊境衝突持續升溫,激烈交火已進入第3天,戰線延燒至平民區,兩國互控對方 無差別砲擊。泰國官員指出,在這波最新的衝突中,泰柬雙方 至少有10人喪生,包括4名柬埔寨的高階軍官、和兩國平民...
大愛電視 ・ 4 小時前 ・ 發起對話芬蘭擔憂俄羅斯無人機威脅 強化反制防禦能力
(中央社芬蘭尼尼薩洛9日綜合外電報導)芬蘭軍方今天表示已採購數百台無人機探測器與干擾器。俄羅斯與烏克蘭戰爭的經驗,讓北約東翼各國紛紛加強對於無人機的反制與防禦。
中央社 ・ 6 小時前 ・ 發起對話
雅加達大樓火警釀22死「吸入濃煙窒息」 疑無人機電池起火
印尼首都雅加達當地時間9日中午,一棟辦公大樓傳出火警,造成至少22人死亡,其中還包括孕婦,不過多數罹難者外部並無明顯燒傷,研判是吸入過多濃煙窒息而亡。雅加達一棟日本無人機大廠的印尼分公司辦公大樓,9日
台視新聞網 ・ 7 小時前 ・ 發起對話
足球運彩分析》12/10 拜仁豪門氣場壓制 里斯本攻守失衡難撼堡壘
拜仁慕尼黑今晚將坐鎮安聯球場迎來來自葡萄牙的里斯本體育。對於拜仁而言,這不僅是一場力保小組前列權益的比賽,更是一次鞏固主場霸權與展現制霸歐冠決心的機會;對於里斯本體育,他們將遭遇的是一場艱難的鉗制與壓迫考驗。基於雙方近期戰力、攻防表現以及傷停人員完整度的分析,拜仁有極高機率不僅取勝,更有望順利過讓分盤。本篇中華民國運動彩券發展協會分析師(CSDA)哆啦將從雙方戰術出發,分析這場比賽。
Yahoo運動運彩通 ・ 1 天前 ・ 發起對話
首波5檔上線! 期交所推"週選擇權" 靈活性吸引小資族
財經中心/楊思敏、戴亞倫 台北報導期貨選擇權又有新商品!期交所在12/8推出個股週選擇權,讓投資人可以用較小額的權利金,進行短期交易,降低小資族參與期貨的門檻,第一波推出的商品包括台積電、鴻海、聯發科、緯創和長榮等5檔個股。打開手機APP,觀察最近個股表現,尋找想投資的標的。但股市衝上兩萬八千點,要投資優質股票,手邊需要的閒錢至少10萬以上!為了讓小資族也能餐與台股成長,期交所12/8最新推出"個股週選擇權",第一波納入五檔關注度高的股票,包含台積電、鴻海、聯發科、長榮和緯創。合約以雙週結算為主。期交所企劃部經理戴良安:「存續期間比較短,所以它的權利金相對比較便宜,小資族或者是一般的交易人,都可以透過買進選擇權,支付權利金,小額的權利金,有更高的資金使用效率。首波5檔個股週選擇權,包含台積電、聯發科、鴻海、長榮、緯創。(圖/民視財經網)除了原本的月到期契約,新增週契約,變成每一個週三都有契約到期,交易人可以在財報公布、法說會或除權息等關鍵時間點,以較低權利金,掌握短期交易行情。富邦期貨副總經理張林忠:「台積電目前來到1400塊之後,你買進一張140萬,但是權利金,假設你去看到一個五點的,選擇權一點就是2000塊,所以只要準備1萬塊的資金,就可以簡單參與,台積電市場的上升,跟下跌利潤的趨勢。」期交所將電子選擇權的契約乘數降到250元。(圖/民視財經網)交易人可以用較少資金投資,參與漲跌幅,規避風險。推出新商品外,期交所也把電子選擇權的契約乘數,從每點新台幣1000元降到250元,使權利金和保證金金額也大幅降低。期交所企劃部經理戴良安:「近年來電子選擇權的,契約規模持續的上升,降低進入的門檻,提高交易人,在電子選擇權操作的一個彈性。」專家分析,電子選擇權的契約乘數縮小,讓市場流動性更高,也能讓降低小資族操作期貨的門檻,只不過現貨市場波動如果太大,期貨交易仍有補倉風險,小資族還是得掌握好現金流。原文出處:期交所推「個股週選擇權」 降低門檻!靈活性吸引小資族 更多民視新聞報導個股也有週選擇權!期交所首推5檔 同步優化電子選擇權金融業去年投入金融科技經費達315億 銀行占比逾7成11月台股期指跌236點
民視財經網影音 ・ 1 天前 ・ 發起對話雲林「愛的關東煮」14年不停歇 800名學童冬夜吃熱騰騰幸福味
雲林縣議員蔡岳儒與北港國際同濟會14年前發起「愛的關東煮」行動,讓夜光天使班孩子利用溫習功課之餘,吃上熱騰騰食物溫飽,即日起由縣內各同濟會分頭展開巡迴送暖行動,讓800名學子分別享用速食、排餐、炒泡麵等。蔡岳儒表示,菜單從關東煮至炒泡麵,「菜色可改、但愛心不變」。
自由時報 ・ 8 小時前 ・ 發起對話
微氣泡洗蔬果 去汙除蟲免清潔劑
高科、屏科大與創美工業合作,歷經多年驗證改良,發表「貨櫃式多功能微氣泡水果即時清洗系統」,有去汙、清洗、除蟲、不須使用化學清潔劑等優點,縮短採收到出貨時間、有利蔬果升級,目前已取得國家專利,也前進...
大愛電視 ・ 4 小時前 ・ 發起對話非法仲介520萬公斤垃圾運國外牟利 23人遭訴
(中央社記者王朝鈺基隆10日電)曾在新北市環保局任職的陳姓男子,離職後擔任公司實際負責人,涉嫌非法仲介將520萬公斤垃圾送至2間公司,再打包成磚狀藏貨櫃運至國外,集團不法所得5490萬元,檢方偵結起訴23人。
中央社 ・ 2 小時前 ・ 發起對話