乾癬病友職場調查大公開！「逾7成受歧視」6成曾中斷治療、工作受影響

記者簡浩正／台北報導

乾癬和乾癬性關節炎為一個慢性、嚴重的非傳染性疾病，雖現已有新的治療方式，但由於皮膚病灶型態不典型、相當多變化，有的患者罹病到確診時間漫長，除了治療不能中斷外，職場環境也遇到挑戰。一項調查顯示，近六成病友曾因申請條件導致延遲或中斷治療，對工作造成影響；更有七成以上病友曾感受污名、人際、社交等心理壓力。

台灣乾癬協會發布2025年「乾癬、乾癬性關節炎病友職場大調查專題報告」，呈現病友在職場所面臨的挑戰。該調查由協會發起，透過問卷方式詢問病友在人口特性、治療狀況、健保支持、職場經驗、職涯影響與交叉分析等面向看法，呈現乾癬、乾癬性關節炎病友在就業與生活中的真實處境，以及職場面臨的挑戰。

台灣乾癬協會秘書長王雅馨說，此次調查遍及全台、共回收486份有效問卷。年齡涵蓋18歲以下至65歲以上病友，居住地則以以雙北市最多（新北市-31.9%；台北市-20.2%），教育程度上以大學43.2%最多。而在病友疾病類型與現況，包括斑塊型乾癬62.3%，乾癬性關節炎49.8%，紅皮型乾癬13.4%，滴狀乾癬9.3%，膿疱性乾癬8.4%；部分病友有混合型或未分類型。另外，病友有65%為全職工作者、兼職或自由接案則佔13.9%，七成病友乾癬病程超過10年。

調查顯示，病友目前治療方式前三名為：生物製劑62.6%、外用藥膏47.3%、傳統口服藥27.5%；且病友幾乎九成（89.6%）都使用過外用藥膏。而在生物製劑治療意願上，若早期使用可提升療效並減少復發，93.4%病友會主動詢問醫師。對於健保給付制度影響上，治療有健保給付者約八成。超過九成（93.4%）病友認為健保給付有助減輕經濟壓力，但也有57.6%曾因申請條件導致延遲或中斷治療，對工作造成影響。值得一提的是，仍有過半病友認為目前健保給付制度不符合需求，主要原因為給付限制與核准延遲等。

而在病友職場現況上，超過半數曾因症狀請假，14.8%表示經常感受到不公平對待，更有七成以上病友曾感受污名、人際、社交等心理壓力。

上述調查結果並非空穴來風，在病友的生活與職場卻是真實上演。今年44歲住在台南的小李（化名）在高中求學階段診斷出乾癬疾病，但因當年諮詢不夠完善，歷經全台各大醫學中心皮膚科、風濕免疫科甚至中醫治療都用上，只是藥膏、照光等漫長治療過程時好時壞，工作更因此被裁員兩次，直到後續施打生物製劑才恢復工作職場、社交及婚姻。

「職場要沒有歧視真的很難！」他說，因為自己知道會掉屑，所以基本上不會找餐廳餐飲等服務業工作，避免民眾異樣眼光、也減少雇主顧慮。印象最深刻的是第三份工作需進無塵室，但後續病情爆發，皮膚外觀明顯可看到病灶時，就被主管叫到會議室問說「怎麼會這樣！你已經造成同仁反應，有沒有在看醫師？」即便拿出醫師診斷證明書告知並不會有傳染疑慮，仍被主管質疑「那懷疑的眼神我到現在仍忘不了」、更曾被莫名調動工作讓他難過想哭，因此他曾中斷工作休養了一陣子、透過生物製劑治療病況好轉才又再投入職場擔任工程師七年至今。

另外，他認為乾癬治療制度也有種「霸凌感」。自己符合健保署使用生物製劑條件，但治療過程仍被中斷更影響工作。明明兩次停藥皆為半年內復發且面積超過規定，已符合免下車機制，醫師也寫符合機制，但仍被健保審核委員打回票，更有委員致電說「你可以找穩定的工作啊」讓小李非常不平，直到病灶復發嚴重才又再上車。

2025年世界乾癬日到來。台灣乾癬協會2日上午將於張榮發基金會舉辦2025年世界乾癬日: 乾癬性疾病圓桌論壇「醫療 × 職場：乾癬與乾癬性關節炎病友的雙重挑戰」。邀請到王雅馨秘書長講述「2025乾癬、乾癬性關節炎病友職場大調查首發會」，台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠講述「乾癬與乾癬性關節炎的臨床治療與職場、就學表現的關係」，台北馬偕醫院皮膚科主任吳南霖講述「乾癬性疾病的共病預防與管理」，以及病友真實案例分享等主題。

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