浪板
浪板者雅筑、影戴辰/台北

▲看到小耳症父母陪伴孩子就,本身是唇腭裂患者的耳鼻喉科孝瑜,暖心拉下口罩露出自己的疤痕,予安慰和鼓。(/者戴辰)
「爸爸,我知道您可能心,但其我也是唇腭裂的孩子,所以怕,我都可以正常的好好大的...」年30的孝瑜,目前是庚院耳鼻喉科的住院,看到同家庭父母心孩子的模,忍不住上前拉下口罩、露出的疤痕予暖的鼓安慰。程,除了分享自己如何跨自卑那道坎,更希望藉此助那些受挫的人或自己一同先天的孩子。

▲孝瑜受表示,小候其常常受到大家的眼光,甚至有人很直接地「你得好喔!」(/者戴辰、受者提供)

孝瑜表示,自有以就知道自己有(唇腭裂)的情,就是得常跑院和一般孩子比不一,也父母什,他,爸爸是比、正向的度,告他「是小天使的印」,要他敞心胸去接它。反比避而不,甚至有自,想不是因在孕的候吃了什麽,然後造成生出唇腭裂的孩子,本身是又是的孩子,孝瑜坦言,了得很揪心。
本身念系,又是耳鼻喉科,於唇腭裂的生孝瑜然知道,不是父母的,他客地解:「它(唇腭裂)有找到,特跟哪一物或做什事情、什治有,那其都是有的,其基因本就有的(可能),生出的孩子都有的(率),其真的不是我的那子。」

▲本身就系,很清楚唇腭裂的生不是父母的,孝瑜,可以在前受,他希望爸可以此放心、自,因就算是孩子,他也可以助人甚至活得和一般人。(/者戴辰)
浪板
番除了是想大更了解唇腭裂外,孝瑜更想一路支持有放自己的父母知道,他其跨那道坎了,希望他不要再自和心,因唇腭裂不是缺陷,此外他也未怪父母「什麽把我生成子」。孝瑜表示,可能很多人把自己生成的子怪在爸爸身上,但他得那毫意,竟不是他能定的,加上他真的得父母很大,「就算我有缺陷,他也是很我,想要把我扶大,是非常大的,爸真的非常大,所以他真的很辛苦、真的很感他。」
但其要坐在前侃侃而、接受,背後孝瑜可是了一些功夫,因他也曾歧和自我疑的段。像是小,就到同比直接的,「,什你跟我不一?」甚至有更人的,「,你怎」、「你好奇怪,很!」面些言、眼光,到了青春期、中始,孝瑜就刻意不把上唇的子全部刮掉,特留下一,下意的想要去遮那疤痕,希望不要那明、那容易被。

▲然不得唇腭裂是自己的缺陷,但於人的眼光是很在意,所以青春期始,孝瑜刻意用子遮掩疤痕希望能少被的。(/者戴辰、受者提供)

孝瑜,其未因唇腭裂就得自己是有缺陷的人,不悲的想,但下意就害怕人、怕接到人自己好像不一的那眼光,所以透子遮掩那道手合後的疤痕。
浪板直到出社、始任,他定剃掉子,但其要跨道坎,孝瑜也花了一段心理,「後是得,它就是我的一部分,我不需要去遮掩它,因如果有唇腭裂件事情的,我就不是在的我。不管是我的生活也好、我的心理也好、我的性格也好,我做人事的度也好,其都是跟我的唇腭裂有密不可分的,所以我不需要去否定它,如果否定它的,那可能就是否定我自己,所以我就是定(剃掉),它也有什好不能人家知道的,因那就是我。」

▲直到自己出社,始接病人等,孝瑜花了一段心理,於跨那道坎,就此把子都剃掉。(/者戴辰)

穿著白袍跟著主治巡病房,值班切地患者,若是遇到同先天缺陷的孩童,孝瑜也很自然地多予鼓和安慰。像是一次和主治巡完病房後,他家非常唇腭裂孩子的,孝瑜刻意走在群的最尾端,然後身悄悄地拉下口罩,露出唇腭裂修後的痕名和孩童露出暖的微笑,母子除了不已外也得很大的鼓。
天,和小耳症女孩菲菲互,於菲菲爸爸的,孝瑜除了予耳鼻喉科的建外,也分享了自己的成,甚至特下身菲菲看自己的疤痕,告菲菲的爸爸:「我知道您可能很心,但其我自己也是唇腭裂的孩子,所以怕,我都可以正常的好好大的。」

▲看到童的父母很心,孝瑜特地拉下口罩露出唇腭裂修後的疤痕,暖心安慰、鼓家和女童。(/者戴辰)

努力考上系耳鼻喉科,孝瑜感性表示,因自己身患者受到很多的助,所以他得自己有任和能力,回社和同患者做些什,「後就是耳鼻喉科,那其耳鼻喉科也可以就是接到很多孩子,比如像唇裂有一些中耳水的,或其他像小耳症等等,其也是可以就是助到些孩子。管我不能一修他缺陷的,但其我是可以在很多不同的面向去助些小孩跟家。」

▲藉著自己的努力,考上系耳鼻喉科,孝瑜,其也是希望有能力後可以回、助孩子。(/者戴辰)

最後孝瑜也,希望唇裂和患者不要被刻意「」,因每人本就是一二的,「就算是患者,其也是可以得很有能力,然後去助人。其我不把孩子件事情成是一件很重的事情,我也不希望社大成很重,因其他就是生下的特徵,其它就跟天生的是一,每人都有自己的特徵,就是用很平常的心去看待就可以了。」
於不是童是罕病患者,孝瑜也希望他勇敢做自己,「不完全是你的缺,其你是可以做到跟人一的事情,甚至做比他更好。另一方面我想要些罕病的孩子或是患者的家,就是想透次他知道,其他的孩子生下,管有缺陷但他不代表他以後得不好,他是有能力去健康大、去得很快、很有自信,甚至把自信的能量去人。」

▲(上)孝瑜,身希望大家不要患者「」,因每人生下就是一二的,就平常心看待;(下)女童菲菲然是天生小耳症,但在爸正向的教下,非常的活朗。(/者戴辰)

孝瑜表示,外表其是很主的,不你的外表如何,是遇到欣你的人,然後可以接受你的的人,而才是最重要的,因他深信,社其是充著暖。
【唇腭裂小百科】
浪板是先天性缺陷中最常的一,也是面育缺陷中最多的一,是所有先天性缺陷中最可治的一。生率在洲是1/700, 美家1/1000,大部份致病原因未明。
患者的智力展乎不受影,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、言治、床心理、社工作等身心兼的整照,患者可以早日康,成身心健全的。
【小耳症】
是第二常的先天性疾病。小耳症,影主要是耳朵的缺,可能包括外耳缺陷,耳耳道窄或缺少耳道。半小症影可能包括了耳朵、下骨及骨的常。在台每5,000~6,000分之一的率生小耳症,平均一年小耳症新生有30~40位。小耳症可以透配戴助器或耳道重建手改善力;透外耳重建手改善外,少眼光和生活不便建立自信心,有有美好的未。
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