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病名都!女童罹罕病 能昏睡也能天不睡
一名5女童有完全昏睡,甚至也能天不睡,女童她求,科判她身正常,不放心努力追查後,才女罹患的疾病罕到有病名,女是全英唯一的患者,全球只有宗案。
英《都市》,自英勒威克的特(Katie Johnson)今年32,她的5女艾(Aiya)患上一染色疾病,地它「22q11.2」,目前治方法。
特在女艾4月大就她有不妥,她去看科,艾利一切正常。但艾展,在3上前一月才走路,有完全昏睡,甚至也能天不睡。特表示,艾就像患上「自症光」上所有症的孩子。去年,她苦苦找病因,艾不是自症小孩,但她有同的,「是染色造成的,但她有自症的病徵。」
直到2016年,生伊(Susan Bowie)行血液後指出,艾基因病患有「整性」,罹患名都有的「22q11.2」,森一家感到很,「她是英的唯一病人,有一位患者在美,一位在澳洲,一位在西,全球就只有他。」
台大分所怡2014年研究的料示,「22q11.2」是第22染色近中的一小片段有缺失,影所及可多身器官系,且床表徵非常多,即使是同一家族中的患者,表出的症也因人而。90%案不是因而罹病,但患者有50%的率此有基因缺失的染色至下一代,如先天性心缺、眼距、人中短、下退,新生可能在出生天出肌肉直、或症。
然法根治,但目前的技可患者病徵行治。特也外的患者家,希望能得其他家互相支持。她也:「如果你你的子女有一定要取,我心相信女有其他病因,所以使我持下去。」
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