她,是台大教授柯承恩的女,26,只有8孩童的身高,小智力展,如今,斯理大,攻 MBA。 她:梯按不我降低,但我的心可以升。天空才是我的限!命的突者不把「放」作。
走台北市永康街一幢日式平房,的施,、把、、流理台到沙,都比一般低了30公分 。,是中研究院院、台大管理院教授柯承恩的家。天3月4日 ,是柯家的大日子,因大女柯出攻MBA,向人生的另一旅程。
柯南女孩
,26, 130公分 ,是先天骨育不全症患者(俗侏儒症)。柯承恩,「我得他像柯南,子小小明伶俐,什事都做得到」,「柯南」也成家人的。在受迎的漫「名探柯南」中,柯南因被迫吃下毒,身材小成小生般,警、勇敢,破多重大刑案。在柯承恩的眼中,女也有相同特。
柯的行囊中,有一件特殊的行李:一20公分高的折椅。用了10年的折椅,是她走出家後的最佳夥伴。有了它,才能按到梯的高、到行、水和洗手。
傍晚四,中正第二航,自己推著 32公斤的沉重行李,大行李箱起,直逼高度。柯承恩下腰,吻暄:「,以後能不能照自己啊?」比出利手,大笑:「I'm fine!」後,她身,快步奔入出境口。
看著女的背影消失在廊那一端, 柯 太太突然啜泣了起。喜,像瓶不同的味料,被糊的通通倒入她的情中。
她想起25年前,自抱著女,助的站在美海前的景象。,的人都,她只有苦守投式洗衣店的命。如今,女不但利美斯理大,通大利文、西班牙文等4言。更能自出深造。
26的,只有八孩子的高度、10孩子的力,在成道路上不突破命的天花板。故事,要很早,被很傲的出的,但它要柯承恩口中道出,是困。
1月27日,年前,我到中研究院院公室,向柯承恩提出今年「一台,世界」身心障的。前半段,柯承恩以一者的,著企的社任。他得很慢,似乎琢磨著什。
「我一些罕疾病的家,我了解些孩子有先天限制,但他也可以像正常人一……」直到一半小後,及,了好秒,他抿著嘴唇,往上仰,避免水溢出眼眶,接著一字一字的出:「事上,我自己就有一的孩子……」他深呼吸,又吐了一口。埋藏心深的情感,一很坦然。好次,他不能言,眼神盯著桌,用右手食指敲著桌面,「咚、咚、咚」……空凝,猛然抬,他已眼眶。
「正常人可以得到的,不管是感情是什……她得不到的,我要她……她付出很高的代……」短短一句,中3次,完,又潸然下。
傲的事,起,那感。是他26年,以人分享的心情。那是一位障父的矛盾、扎,以及旁人以理解的、深刻的情。
「我到不一的人生……」他:
台北出生罹病
回到26年前,在台北出生,是色健康、眸晶亮的女娃。
她出生後,柯承恩妻子返回美德州攻博士,孩子外婆照。但7月,法爬行,只能的躺著,外婆她去院查,士看她扁扁、鼻塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,快去大院查。」
那起,一切都以先考。
那是一日下午,寒冷冽,柯家夫教堂回家,台北的越洋起:「快把孩子去吧!美比,救救孩子!」於是 柯 太太先回台,抱著孩子奔波。她得到的是:罹患骨育不全症,而且「病,有。」她心如刀割。
留在美的柯承恩始找源,明尼州立大附院,是方面的威。他定,放先前在德州攻一年的博士,至明尼大。柯承恩一人在美往返奔波,申新校、搬家、安排源。一切就後,接妻女赴美,「那起,我的一切定,都以最好先考。」柯承恩。
1981年8月中午,逼人。柯承恩前往明尼,迎接妻女。「他看著孩子,我相。」 柯 太太清楚的得那一刻,他抱著女,穿人群,默默的走出。他知道,是一法期果的期抗。
但是,共很清楚,「她是辜的,我不能逃避,一定要她活得好。」柯家夫的定感情,踏了第一步。
美明尼 展金早
到美的第3天,柯承恩著直奔院。只生在上出一基因,解著,是基因突,率大是4分之1。「幸不幸,就是4分之1啊!」接受理性有虔信仰,此刻的柯承恩,是不免上帝:「什,率生在我身上?」
不是身高的,磨人的有其他症。譬如,牙床咬合不良,影音;脊椎度大,有椎突出的,若迫神,可能造成四肢麻;式管短小,容易生液性中耳炎,若理不可能重;脊髓迫,可能抬不起,或走路重心不…
一 以後的,症越越明,中耳炎、,且脊椎迫呼吸道,必切除扁桃腺,她乎每上急室。曾,一次中耳炎太重,生在她耳朵了管子液流出,後因耳膜破裂致後右耳重。又有一次,冬日大雪,救都不,最後消防出梯,才把她送院。
母日夜抱著她,抱的是硬子
重的是,女的脊椎始曲。在生建下,成了一小小盔甲,肩膀至臀部,小小的身被包在密不透的石膏架中,睡都不能。一半到六,就像法卸下盔甲的武士。
「想想看,的抱著孩子,是一暖柔的身,母抱著她、背著她,日日夜夜,都是一硬子,想想一做母的感受。」柯承恩水在眼眶打。
然行不便,但柯承恩夫持要最好的教育。了上幼稚,每到冬天, 柯太太要竭力,抱著被石膏裹住的僵直身,在雪地一步步困行走,深怕滑倒到女。有雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆,母女狼不堪。
夏日,石膏密不透,汗流背,皮出一色小疹子,有,她偷偷把女石膏衣掉,女透。「真是人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。
的展比一般孩子,到,才走路,爸爸、都不叫。
幼稚,由於大,再加上沉重的石膏架,有,座位上站起,突然就摔倒在地,部重地面而昏倒,托所一叫救,一急 柯太太赴院。
「我的人生分段。婚前,我是么女,家境不,被爸著。生了後,我的世界完全改。」 柯太太回想,以前的她漂亮、名牌、逛街,被母是散童子,女出生後,些都不重要了。
「我每天面的,是她的耳朵炎,生病,感冒。先生在博士班的程又很辛苦,他在博士班,第1年,6生中就被刷掉,力很大。」 柯 太太回著,出不的。尤其,明尼大管理院博士班以格出名。
有天,柯承恩於忍不住,指教授:「我在念不下去了。」想到, 教授拍拍他的肩膀:「,我你想法。」不久後,柯承恩得校核等同的高金,校出,其全家投保高保。友善的手,虞,也支持柯承恩完成。
另一方面,然身多不便,「勇敢,是上天她的物。」柯承恩。譬如,「她很能忍痛,不太叫,常被扎,也不哭。」因此,在幼稚,每天蹦蹦跳跳,想出各玩耍的怪花招,是孩子王。
6,了孩子免於歧,柯家夫仔挑小,「我印象很深刻,在她入前,校就召集全校生看一影片,影片描述世界上有各式色、型的人,然每人得不一,但都生而平等。」柯承恩:「在美,校碰到特殊的孩子,把他其他孩子最好的教育,趁此教育孩子,平等互助的念。」
她很努力,乎都拿C
然校心接,但有障。 柯太太,女看是「跳著看」,例如第一行看完就跳到第十行,然很努力,就是法按序;此外,的加法、拼字,她怎教,就是不。
「有教一教,名火就冒上!」她很想大喝斥孩子,但看到她辜的眼神,小的身,又不忍心。「在美的中孩子,考都拿A,她很努力,乎都拿C。我常被老叫到校『』,力好大,到後,我都哭了。」 柯太太林穗忍不住又了眼。
更令她的是,她向姊姊哭的障,姊姊好意安慰:「不要心啦,以後她投式自助洗衣店就好了。」句心的,她更心痛,「阿姨都把的展,定在一面,道,的人生,真的只能如此?」她的泥淖中清醒,她不甘心。
每天,她引用手指著上文字,按序一字一字的看;每,上,把一搬回家,耐心解她,持刺激她的力。由於天生牙骨咬合不全, 柯太太去上音正班。
她看到研究告,物可做孩子的心理生,她特挑一日本的北京狗,一小型犬,做的玩伴。得世界上,有生命依著她、著她,建立她的自信心安全感。
管如此,心仍踞柯家夫的心中:「如果以後法照自己,怎?」他始慈善,做最的打算,想挑一能善待她老的境。他甚至了,在她5,再生一孩子妹妹艾梅。「如果我都走了,需要一人的,」 柯太太回。
拿到博士位後,柯承恩在美南加大任教五年。客居美11年後,10,柯承恩定回到故任教。
回接受中小教育
回到台,又是一番折磨。起初,她入小就4年。乍入子雷的境,好次,她回家把包向床上一,著哭叫:「你好狠心!」此外,旁人的眼光,一始也不舒服。
的力差,也她在以背主的台教育系,吃足苦。她印象深刻,小四年的月考,有一:「你最佩服哪一人?」她因自己力小,力大的人心存佩服,而了第4「有肌肉的人」,根就忘本的答案是「知近乎勇」。
小,柯家夫心上中受到歧,特她安排到教校。
很清楚:「妹妹念,是什就念什,但我念,都是爸精挑的,主要是怕我受到欺。」中後,第一次文考,她只考了30分。即使了一段,全班月考,52生中,是51名。「要真一啊!」 了教授一反三的台大生,柯承恩直的想,件事,有?
「我,但是我做不到!我有法啊!」突然,委屈的大叫,哭著房。
柯承恩定,每晚在家。想到,即使再三解何概念,仍似懂非懂。他急了:「怎搞的,慢啊!」察爸爸的情,向柯承恩抗:「你不能把我跟台大的生比啊!你教的是明人啊!」
月後,柯承恩接受了「女有於一般人的先天障」的事。「她知道我的期望,也很想回,但她回不,如果硬,她的心。」他不提醒自己,要有耐性,如果的孩子可以做到10分,可以做到5、6分,就要鼓她,如果放或用方法,她可能剩下1分。
他在日常生活中例教她,例如,子到高速公路出口,他指著式花瓣型出口匝道,解,含的何形三角函。他告自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障。」
二,休1年,了她人生最重要的一手骨痂延。
取10公分
因女性的骨育不全症患者,即使成人身高多在 125公分 以下,但在社上,食衣住行的,都以130公分界,以下是童,以上是成人。因此,透「骨痂延」,如果能多取到「的10公分」身高。她的未,便利很多。柯承恩透美,打到台大院骨科教授世,是小骨科的威。於是央他刀。
手前一天夜,柯承恩在房前挑夜找料,他拿著在路上找到的手後症料,柯太太看,「他整眼眶都是的!」 柯太太。在料上,後包括:口感染、、延部位骨痂生慢……。柯承恩逐字推敲著的名。
翻泛的病料,「柯,1993年9月9日刀。317。」她是台大骨科生世行骨痂延的第300多病患,是他印象最深刻的患者。
一天,被推入手房,世她的小腿骨,分切段,再用10根穿骨端,形成一架。在架上下,各有一,等手7至10天後,切骨的骨痂始形成,按照定速度,腿骨慢慢拉。等拉到定的度,才能拆除。
「每增1公分 ,所需的一月,」世,「治加上康的,至少要1年以上,其不行不便,而且十分疼痛,如果家法照,患者忍耐力不,半 途而,只是徒增麻痛苦。」但世回:「自己很,忍耐力,爸又照得好,是她手成功的因素。」
就像被在十字架上
手房推出,一段腿骨硬生生成3截,血肉模糊,柯家夫震不已。「我都掉了,看10根大子在孩子腿上,就像被在十字架上一,有人受得了!」柯承恩述年情景,抖。因不忍出「、子」的字眼,只好不的以手在桌沿,回做出的作。
要拉骨,神、肌肉的拉扯,常疼痛,常常,4、5止痛,都不住。持的尖叫,天後喉已;陪在一旁的柯承恩,身上衣被全都扭扯撕裂。
有天晚上,柯家夫在自家吃。突然,房叫,柯承恩房,抱起她就往院。查果,神被扯了,生要放慢速,否她受不了。
管痛苦,程中未要求把拿下。「我每天清口,那螺每天要,不骨合,但是我下不了那手,我不下去。最後,是自己。她意志力很,意忍痛去。」 柯太太戴起眼,摸照片中,戴著的。
女受苦,柯承恩夫也椎心,「那程,家庭一定要得住,看到她痛苦,你可能退;家人或居七嘴八舌批或面反,你受不了,弄到後你法理。所以,一定要很定。」程中,柯承恩扮演家中定的力量,眼,往自己肚子吞。
他每天回家陪女,躺在床上不得,柯承恩在一旁力取她,把安的「天涯在何方」歌改「你在何方」(然只是在房),父女人大唱友的歌,用搞笑式的唱法,忘痛苦。
柯太太在女刀原期,因太累,原本的子肌瘤突然大,取下後,她躺院,子切除。
530疼痛的日子,於去了,取下, 119公分 ,成 129公分 (目前130公分 )。是的10公分 ,「以前我要『爬』著上公,出上所不到水,要蹬椅子;在掂著,勉可以得到。」
了10公分,她忍受著後症法走久,腿因循不良常疼痛,必靠止痛才能住痛苦,她付出了高昂的代。
了!
不,休期,柯承恩特家教,化的文能力;有背考力,她突然,唐、金庸武小她的中文突猛。好高:「她得比人慢,什都比人慢,所以她步一,我就得好快!」
「的快,一般人法,因他有那困。是人生得的,或是老天我的福,我情的深度。」柯承恩。
後, 柯太太心女以考力,主她至美校。柯承恩疑了。因,穿的是 HANG TEN 的衣服,背的是普通背包,他心,女到了美校被人,心不舒服。事不然。
管拄著杖上,但扶幼社的活,助孤。看在的英 文老眼中,大受感,他想起,美卡(Discover Card) 的活。
每年出高中生拔,身特殊困境,能勇敢面、心助人的生。比放全球的美校生。老名。天 後,交出一篇自:「我像一子,有很多,但外看不,到水去,煮沸後浮起,又被下一碗冷水,再度沉下去。浮起、加冷水、煮沸,反覆淬,才有美味的水。」
最後,打全球11千名者,成以,首位境外全球金牌得主,得22千美元金。一天,柯家又起了越洋,的是恭喜,「我想她得!想到她因自己的特殊而得!」 柯太太呼。
我想放孩子
典在府易中心行。一下,全家就乘坐著主位安排的加型白色迪拉克,到下榻白旁店。 柯太太,是柯教授她子唯一一次搭乘如此派的大,她怎也想到,她耀的竟是她小心到大的女。主位特安排柯家赴白拜美教育部次 ,她也是一名下半身需坐椅的肢障者。
,是永生忘的鼓。她在得感言中道:「久以我已得好臂力,能自己拉上公,然拉不到吊,但是我可以扶著座位把手。手後,我然勉得到洗台,但公寓、公用、梯按,我仍不到。然,我知道梯按,永不我而降低,但是我的心可以升,我可以量延展我的限。」
「我自我接受,形中,也人易接受我;我跨出去助人,我忘了自己的限制。」她。後,媒她得心情,她:「Sky is the limit.」(只有天空才是我的限)。
看著女上台受,柯家夫心情激不能自己。柯承恩:「人性的脆弱然存在,我也不是有挫折力,跌跌撞撞的程,我求信仰,找到定的一路。不,我都有想,要放孩子,一的念都有。」
美就斯理大
社得殊,利入美著名的女子大斯理大就。然就期,她自己患有「高度疑似注意力不集中症」,是一障,但她是活於社。
大三,台同,主大波士地同合,碰上911恐怖攻事件,多同主取消活,持要,「我就是皮厚、 不怕死,我不得,自己可以找藉口,做不到什事。我一定要拿出西,不可以做不到!」甚至,她夜宿校公室,抗校洲生歧。
度情崩
但她的好心,自己於高度力而不自知,拉的橡皮筋,啪的扯。大三下期的一下午,她在教室突然哭了起,情崩。她隔壁室的同察不,她送到院,打通知柯承恩夫。
又是一通令人心慌的越洋, 柯太太哭,告任台大管理院院的柯承恩。1小,柯承恩回家中,立即行李,「我上去看她。」「我去好了。」 柯太太心,也心柯承恩校工作受到影。「去,去了就是哭。」柯承恩持自己去。
「我好怕她受」,事隔4年,柯承恩仍不忍回陪伴女那天的:「她是的人,任何的人,都有脆弱之,我只能,社力真的很大。」
身在斯理大自各地的秀女孩中,在大四,又一次因情崩住院。「20年了,怎有力?她只是不。」 柯太太心疼的。
第二次的情崩,去陪,不敢多什。每天早上,她柳丁汁女喝,下午女出走走,如果女不想理她,她就著女,「很多事情,是不能的,只有她自己整理好,自己走出。」直到在,柯家夫都有她,年崩的原因,是的秘密。
起。 踏上追旅程
後,定回台工作。2003年,她入勤信事所,任管理。每天早上9以前,她背著肩背包,走台北民生路敦化北路口的宏泰大,始忙碌的一天。
如果梯有其他乘客助,她必用跳的,才能碰到按「12」,利到公室。走公室,她拿出折椅在座位前方下,避免日空,致血液循不良而痛。
常,到客那接案,手突然起,幕示柯承恩的。
「爸,我在忙耶!」尬的。喔,好啦,我候嘛!」柯承恩只好快上。
然柯承恩自己公事忙得不可交,但一心就是著女,「加班到?12?喔好,我去接。」
今年2月底,去工作,赴美GMAT考,九月到洲攻MBA。其,她加泛舟、野、美50州跨州之旅。她的企心很,想事文化意,演,也修法律,弱族群。
天,我柯家夫一起送出。 柯太太低我:「回年,是我最快的光,我有得幸福。我承恩的依很深,不是父母心小孩,而是成人的彼此依靠。」
「以前我想生妹妹照她,在看起,妹妹才需要她照。」她笑著,以後老了要靠。
曾,柯南女孩,被定只有待守洗衣店的命,被阻在美海久。事隔4分之1世,她在父母的陪伴下,超越命格局,不止美海,全世界的海,都她著。
文章定位: