【Grace翠】眼睛突然不、想喝水吞不下去，些小症恐是「重症肌力」警！全台有6,000位肌力患者，其中8成可透固醇等行法有效控制病情；但仍有2成於「治型重症肌力」，即使多治，病情仍反覆作、以定控制，其中，更有逾50位患者病情特重，繁出急、住院插管治才能度一次次的危象，期盼政府能正群高、有迫切治需求病友的益，他大多仍年，若能早新型生物入健保，及早治定控制病情，以降低急住院的成本支出，更快重返，社力量，新的人生篇章。
▲台神免疫建宏理事(中)台肌力症梁采葳理事(左二)及病友，呼政府加速付生物，予治型重症肌力病友治新希望。
罹病初期易眼疾 逾5成肌力患者2年化4大系
台神免疫理事、新光院副院建宏表示，肌力是一自免疫疾病，患者免疫系常生抗，攻神肌肉系，致肌肉法正常作，而成肌肉力等症，好於20至30女性及50以上男性。
建宏理事，重症肌力症主要影「眼睛、四肢、吞、呼吸」4大系。多台病友初期「眼肌型肌力」，出眼皮下垂、大小眼力模糊等症，其中3-5成在2至3年展「全身型」，一步出口不清、四肢力、行困，甚至可能影吞、呼吸等重要生功能。
「像肉在杆上」 她道出病力的痛苦刻
年43的Kathy，6年前眼睛突然不，原以只是短面神失，就罕的重症肌力，病情化，嘴巴法合，食、喝水都成事，「病，我就像肉在杆上」，她形容的力感，就像一不定炸，身可能失控，意清楚全身不得。
治型肌力病情反覆 病友苦「三失」人生
，全台有6,000位肌力患者，不少家病列罕疾病或症，但在台未入罕病保障。建宏理事，早年肌力症致死率相高，所幸著大力丸（乙醯梅抑制）、固醇、胸腺切除手、血置免疫球蛋白等治逐步展，死亡率已降至3%以下。
建宏理事指出，目前有8成病人可透合性治控制病情，持可接受的生活品；但仍有2成「治型」患者病情反覆作，其中又有50名患者，不法反不佳，甚至法承受固醇副作用，病情一旦急性化，恐需住院、插管，才能「危象」，亟需新型治的介入。
肌力如今或不再是「重症」，但疑是「症」。一症容易其他疾病混淆，延；二病情反覆不定，「三失」困境，包括失去能力法工作的「失」、期力、情，落致的「失志」，以及因病情化需要人照的「失能」。
「口求救都可能做不到」 他音自救度危 靠生物床重人生
曾任室的，56那年突然出，原以只是疲所致，直到症反覆2月才至大院就，重症肌力，病後出口不清、大舌，客案子都成，甚至得用固定下垂的眼皮才能出，重影人生活。
去固醇治仍法定病情，重更因此暴增20公斤，出指不青光眼等副作用，後又因吞困，救命的大力丸都吞不下去，只能磨成粉服下，了因病的突能人及助，音，病情置方式，以不之需，所幸後新型生物床，症明改善，算重拾生活奏，如今的他已退休，投入志工服，重新找回人生值。
治曙光就在眼前 盼健保支持重症肌力治新
目前已有4大生物准用於治重症肌力，能有效改善病程、降低化、恢生活功能，包括美、加拿大、德、日本等多已入保付，台神免疫也布床照指引，建接使用生物治，改善治型患者的期病程。
建宏理事表示，已有部分病友生物床受益，病情定重返。但仍有逾50名如同Kathy的病友，行治已法有效控制，致病情反覆、急住院，陷入治困境。
治型重症肌力患者多於家庭任段，若能及早治定病情，不可提升生活品，更能有效降低急性化的支出家庭力，能早日回、家庭。建，健保先支持些逾50名有重迫切治需求的病友，使用生物治定控制病情，逐步大用，落健保精效益向的照政策。
台肌力症理事梁采葳也，重症肌力法根治，但透合物定控制，病友仍可持正常生活，她鼓病友治、加入汲取支持，也期盼政府能真正看「未被照的少人」，治型重症肌力患者入健保治的保下。
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