【Grace翠】因,所以跨越血疾病界限!6男童「柴柴」罹患硬化症多重障疾病,因父母照不,多次住院,身的中山大附院新生科王杏安,治程中被柴柴的天真笑容所融化,萌母,信「世界上有人比我更合他的」,心收,3年繁程序,於在去年成合法母子,故事感人心。

▲(大合照)用解硬化症者藉分享王杏安收罕病童故事,期待更多人解硬化症。(台硬化症提供)
他人需求看自己任 用解硬化症
台硬化症常理事表示,王杏安柴柴的故事,多人注意到了硬化症。感大家的心,深感「,就是在人的需求,看自己的任」,所以「用解硬化症」者,希望更多人解硬化症,鼓硬化症孩童家加入大家庭,相互扶持鼓,成彼此的力量。
生!王杏安收罕病,更能感同身受家心情
王杏安表示,柴柴其是一分。他可的蛋、大而黝黑的眼,以及天真的一抹微笑,在加病房住院期陪伴著工作的每一天,也在自己新生科考的日子多,我的科生活更多采多姿。月照下,心不的孩子一旦到了或寄家庭,若有妥善的照,未的他如此可?所以生了的念,希望柴柴可以在妥善的和家庭照下,永保持笑容,一天比一天步。
角色生家,王杏安多了更多同理心,中家的心情多了一份感同身受。她,定收柴柴後,才真正解照一罕病孩子需要多大的心思,除了每天最基本的、安排早程陪伴健,有面孩子疾病化的心疼,小小的身要面多的折磨,「身健康」的四字,他是多大的望!
硬化症病徵多 皮血管瘤常被青春痘
中山大附院童展合估中心蔡政道主任表示,硬化症是一影多器官的罕疾病,主要因病友似控制胞生的煞基因硬化症1及硬化症2出了,致神胞髓鞘形成不良,於身多出「」般的小瘤。文料示,每6千名活就可能有一人罹患此症,推估台病友超3人,但健保料登案792人,可能疾病表非常多化、容易延有。
硬化症病徵多,在胎、、童、青春期成年等不同成段,都可能持出新病灶。部分病童於胎段,心或部已出瘤;童期始出常白斑、容易被以青春痘的皮血管瘤、厚皮般的粗糙皮、血管肌脂肪瘤。
然些多良性瘤,但生在部可能造成、影智力身成;生在可能功能低下、出血,重甚至需洗;若病灶生在肺,可能致咳血、胸。而且,以往不足,很可能判瘤,病人做不必要的查、不必要的手。
蔡政道指出,硬化症病童到了青春期,部皮色偏,且出白色斑,所以被「小瓢」。而除了外的化,病童最怕固性,如果未能及治,可能造成智能受、障,影一子。

▲中山大附院新生科王杏安柴柴,予妥善的和家庭照,暖情。
抗硬化症不孤 手院跨科照
由於硬化症的症性,小科、皮科、家科、胸腔科、科、泌尿科、心科健科等都可能遇到硬化症病友,所以特需要跨照。目前北中南等均有整合性,民一旦有皮白斑合有等症,及早就。
台硬化症常理事表示,硬化症病童因上的血管瘤、身上的白斑不定作的,求路人交往比一般人面更多障,因此於2001成立迄今,不提供病友家源的助,也提供心支持,大家可以互相加油打、分享,成抗病路程上不可或缺的力量。
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