喜提罕见性疾病 - V2EX
zzz22333

喜提罕见性疾病

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  •   zzz22333 Oct 20, 2022 via Android 6567 views
    This topic created in 1306 days ago, the information mentioned may be changed or developed.
    楼主膝盖一直不舒服,特别是晚上 12 点左右和早上 6 点左右,造成睡眠质量奇差。一直以为是膝盖的毛病,去医院检查膝盖,拍了超声和核磁共振都没发现问题。



    今年年中,在网上看到『不安腿综合征』的介绍,发现跟自己的临床表现一模一样,挂了一个神经内科,确诊为该疾病。医生开了一些药『盐酸普拉克索片』,吃了蛮有效果,但是一旦当晚停药,症状又会复发。也担心长期吃是否会产生依赖性或者抗药性。



    问了下父亲,他也有这些问题,看来像是遗传的,在『 160 健康』搜了下,似乎也没有专治这块的医生,愁死了。





    补充:

    一、症状 其主要临床表现为如下几方面。1 、不安,休息时常走来走去,或不停地搓腿,躺在床上时常翻来覆去或摇动身体。2 、感觉异常,在休息尤其清晨与夜间时大腿深部有爬行样不舒感,常为双侧受累,迫使患者要经常活动其两腿。3 、睡眠中周期性腿动,为刻板地屈曲运动,在 6h 的睡眠中至少发生 40 次以上的腿动。4 、醒时的不自主腿动,在卧位或坐位休息时常发生下肢的不自主屈曲运动。5 、睡眠障碍,由于感觉异常和腿动,常导致患者失眠。6 、夜间加重,尽管白天休息时也可有异常、腿动和不安症状,但夜间有明显的加重趋势。 根据临床表现及特点可以做出诊断。1995 年国际不安腿综合征研究委员会(IRLSSG)制定出 4 条诊断标准(石巧云,2000):1 、因感觉异常、感觉减退不由自主地活动患肢。 二、运动不宁。3 、休息时发病或加重,活动后缓解。4 、夜间入睡后症状加重。



    发病原因 本综合征的发病原因及发病机制尚不十分清楚,现认为与神经、精神等多种因素有关,有人根据安静时发病及运动后症状可以缓解的特点,推测是与足部的血液循环障碍引起组织代谢产物的蓄积有关。另有人认为本综合征多见于贫血、糖尿病、酒精中毒以及维生素缺乏症等引起的末梢神经病变,所以推测与代谢障碍有关。 中医认为本病系由邪客肌肤,淤滞脉络,或阴血亏虚,经络、肌肤失养所致。其病位主要在经络、肌肤,与心肝肾有关;其病性为本虚标实。 二、发病机制 本综合征的发病机理尚不十分清楚,有人推测认为与足部的血液循环障碍引起组织代谢产物的蓄积有关。还有人认为本综合征多见于贫血、糖尿病、酒精中毒以及维生素缺乏症等,所以认为是代谢障碍。
    Supplement 1    Oct 20, 2022
    感谢 Ev1s 分享的一篇文章
    https://mp.weixin.qq.com/s/WklehwYEGuVM-E3Tsq7-Fw
    41 replies    2022-10-24 11:25:30 +08:00
    onemr
        1
    onemr  
       Oct 20, 2022   6
    罕见 性疾病
    weak
        2
    wea  
       Oct 20, 2022 via iPhone
    喜提 罕见 性疾病
    weak
        3
    weak  
       Oct 20, 2022 via iPhone
    这能叫病 我也有
    pppanda
        4
    pppanda  
       Oct 20, 2022
    这标题老司机们确实容易断句
    ZoeeoZ
        5
    ZoeeoZ  
       Oct 20, 2022
    "大腿深部有爬行样不舒感,常为双侧受累,迫使患者要经常活动其两腿",这一条我觉得我有点符合
    如果要去检查的话应该挂什么课,怎么跟医生描述呢?
    ScepterZ
        6
    ScepterZ  
       Oct 20, 2022
    爬行样不舒感是啥意思
    fiypig
        7
    fiypig  
       Oct 20, 2022
    罕见性疾病是还好 ,性疾病就问题大条了
    zzz22333
        8
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022 via Android
    @ZoeeoZ 神经内科
    zzz22333
        9
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022 via Android
    @weak 并发症为睡眠障碍症
    YSMAN
        10
    YSMAN  
       Oct 20, 2022
    多运动吧
    27149
        11
    27149  
       Oct 20, 2022
    看了感觉我也有点符合草。
    Ev1s
        12
    Ev1s  
       Oct 20, 2022   1
    这个不算罕见病啊,很多人有,前段时间果壳还特意发了一篇文章。我周围就有人患上这个征候


    特意搜了文章给 OP ,希望有所帮助:
    https://mp.weixin.qq.com/s/WklehwYEGuVM-E3Tsq7-Fw
    zzz22333
        13
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022
    @Ev1s 跟这个一模一样,吃药能缓解,但很怕有抗药性或者其他副作用
    ScotGu
        14
    ScotGu  
       Oct 20, 2022
    哈,你不是一个人。
    aleofan
        15
    aleofan  
       Oct 20, 2022   1
    我感觉我也有这个病,但是频率不太高,确实挺影响睡眠
    laoyur
        16
    laoyur  
       Oct 20, 2022
    不宁腿综合征( restless legs syndrome ,RLS ),也被称为威利斯-埃克博姆病 (Willis-Ekbom disease),是一种常见的神经系统疾病,其特征是无法抗拒的移动腿的冲动和下肢不愉快的感觉,在夜间入睡前及白天安静状态下更为明显。

    ----

    那个链接里医生点评是 **常见的**神经系统疾病,
    november
        17
    november  
       Oct 20, 2022
    我说下我小时候出现过的身体症状,不清楚是否是这个病状。

    1. 白天不会,或者说白天没有注意到,到了晚上,基本是睡觉的时候有感觉

    2. 晚上睡觉的时候,其中一只腿会感觉不知道该说是痒是疼,或者说是冰冷,从骨头冷到外的那种,会盖被子,然而也没用

    3. 并不会连续发作,会偶尔在某个晚上发作,第二天就没感觉,第二天晚上也不会。不过又会在未来的某天发作

    4. 不会感到不安,就是觉得腿不舒服,不会被动地翻来覆去或摇动身体,即使会这么做,也只是为了让腿舒服点

    5. 在意识到活动并不会让症状减轻后,我基本都不活动身体了。也就是说,上面提到的一些活动身体的症状,我都可以通过忍受疼痛而不活动

    6. 痒或疼痛集中在膝盖到小腿部分

    7. 已经有好多年没出现这问题了,如果说我上述的病症符合的话,那么这病应该是可以自愈的。或者说我因为是轻症所以可以自愈。
    xuelu520
        18
    xuelu520  
       Oct 20, 2022
    还以为是罕见的性病,意思是腿部的多动症?
    zjp
        19
    zjp  
       Oct 20, 2022 via Android
    有类似症状,但没有去医院检查过
    晚上睡觉必须把脚垫高一点才能入睡,熬夜后白天症状也很明显
    hlayk
        20
    hlayk  
       Oct 20, 2022
    我去 还有这种症状的疾病 看了描述挺折磨人的
    zzz22333
        21
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022
    @aleofan 我一旦停药就会出现
    zzz22333
        22
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022
    @hlayk 主要是影响睡觉, 而且特么的出现症状的时候恰好晚上 12 点和早上 6 点左右
    zzz22333
        23
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022
    @xuelu520 那我原地自杀
    qiangzi00081
        24
    qiangzi00081  
       Oct 20, 2022
    没想到在 V2EX 的第一次回帖竟然是病症。。我貌似也有这个。睡觉的时候腿会抽搐,会不自觉的用力勾脚,但是应该比较轻,没有影响睡眠。。但是影响了我媳妇的睡眠。。
    EthanCYQ
        25
    EthanCYQ  
       Oct 20, 2022
    我也有罕见病,叫视微症:

    “视微症又叫爱丽丝梦游仙境症。( AIWS )时空和身体感觉错乱,或者叫“视微症”,是神经学上的一种高度迷惑性现象,以致影响到人类的视觉感知。
    爱丽丝梦游仙境综合征是偏头痛的一种罕见先兆。该综合征的主要症状是变形,也就是说身体感觉和视觉扭曲,而患者本人也明确知道这是幻觉。爱丽丝梦游仙境综合征可能发生在任何年龄,但更多地发生于儿童时期。从一些报道来看,很多患者长大后便自行痊愈,但也有例外。这种病症无药可医,唯一改善的方法只有学习与之共生。”
    zzz22333
        26
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022 via Android
    @qiangzi00081 偶尔抽搐是正常的
    zzz22333
        27
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022 via Android
    @EthanCYQ 『无药可医』真是太痛苦
    autoxbc
        28
    autoxbc  
       Oct 20, 2022
    既然是不可抑制的运动冲动,不如睡前跑上一个小时,释放一下能量
    zzz22333
        29
    zzz22333  
    OP
       Oct 20, 2022
    @autoxb 大学试过,没啥用,现在工作了,运动时间又少了
    Vnaner
        30
    Vnaner  
       Oct 20, 2022   1
    我也有,但是因为新公司要求必须穿长裤,意外的发现保暖很重要,尤其是坐地铁,膝盖冰冰凉,晚上很容易犯病
    dobelee
        31
    dobelee  
       Oct 20, 2022 via iPhone
    看了半天没看到重点,看了评论才反应过来断句错误。。。
    realrojeralone
        32
    realrojeralone  
       Oct 20, 2022
    我也有类似的症状,只不过频率很低,一年也就几次,马上睡着的时候感觉腿痒,翻来覆去睡不着,因为频率太低也没管过
    alamaya
        33
    alamaya  
       Oct 20, 2022 via iPhone
    膝盖不舒服不一定是膝盖的问题,还有可能是髋关节的问题,建议去查一查排除先髋或者髋撞。不宁腿这个,去神经内科只要腿不舒服肌电图又看不出来啥都可能下这个诊断
    o00o
        34
    o00o  
       Oct 20, 2022
    我也有这个,
    不知道跟小学时候淋雨 腿部受凉在教室坐了一下午有没有关系。
    当天放学的时候站不起来被同学背回了家。

    断断续续的有楼主描述的症状,
    尤其是学习压力比较大的时候,从初中煎熬到高三,那个难受一般人体会不到。
    到高三的时候因为一些其他原因,加上腿上这个症状彻底放弃挣扎了。

    最可怕的是这个好像真的会遗传
    cwcauc
        35
    cwcauc  
       Oct 20, 2022 via iPhone
    我妈就是不安腿综合征,然后吃药很有效果
    danhahaha
        36
    danhahaha  
       Oct 21, 2022
    这个病我已经得了 40 年了,开始时候很害怕,尤其是第一次犯的时候,很紧张,不敢和家人说,后来慢慢习惯了,症状和你的一模一样,唯一不同的是,我是中腿
    zzz22333
        37
    zzz22333  
    OP
       Oct 21, 2022 via Android
    @Vnaner 我现在天天穿长裤
    zzz22333
        38
    zzz22333  
    OP
       Oct 21, 2022 via Android
    @cwcauc 吃的什么药
    zzz22333
        39
    zzz22333  
    OP
       Oct 21, 2022 via Android
    @o00o 我能确定我肯定是被遗传的,现在不宁腿的病因还是未知的
    silencil
        40
    silencil  
       Oct 23, 2022 via iPhone
    @EthanCYQ 原来这是一种病,终于得解,小的时候有这个病,自己知道是幻觉,看着周边环境慢慢扭曲变化特别害怕,也听得到我妈妈喊我冷静下来的声音,让医生来打针冷静下来的。大概一年还是两年有这个病,后来没有了。
    JustinDeng
        41
    JustinDeng  
       Oct 24, 2022
    神经性耳鸣。。。。被迫害的难受
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