姐夫确诊强直性脊柱炎, 28 岁,天天胡思乱想,自己各种百度,查该病出现的并发症,而且经常觉得自己已经有了并发症,就是那种看什么症状都觉得自己都有那种感觉。现在心理状态贼差,感觉他应该是很怕自己瘫痪之类的,怎么开导他? - V2EX
dr3am

姐夫确诊强直性脊柱炎, 28 岁,天天胡思乱想,自己各种百度,查该病出现的并发症,而且经常觉得自己已经有了并发症,就是那种看什么症状都觉得自己都有那种感觉。现在心理状态贼差,感觉他应该是很怕自己瘫痪之类的,怎么开导他?

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  •   dr3am Sep 7, 2017 7542 views
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    Supplement 1    Sep 7, 2017
    谢谢各位回复,就不一一感谢啦。我会把这些话题给我姐夫看的,不管有病没病的,好的心态最重要。最后祝各位身体健康~
    47 replies  /strong>  2017-09-09 01:00:39 +08:00
    torbrowserbridge
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    torbrowserbridge  
       Sep 7, 2017 via Android   1
    去上海市光华中西医结合医院看看。周杰棍也是患者。
    coderluan
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    coderluan  
       Sep 7, 2017
    给他说一下魏则西事件,让他知道有病去医院,脑子有病才去百度,去正规医院坐下检查,报告没问题他自然就想开了。
    zro
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    zro  
       Sep 7, 2017
    这病可大可小,还是及早治疗为好,而且也不好治,越往后拖对病情越不好
    kachacha
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    kachacha  
       Sep 7, 2017
    @torbrowserbridge 同问,这是正规医院吗?为什么推荐这家医院呢
    circsqua
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    circsqua  
       Sep 7, 2017
    一般人得大病后都有一个心理过程……
    魏则西是网络医疗得负向大标杆
    周董因为也是这病可以是个正向榜样
    具体请去本地得三级医院,可以有个信服检测报告
    至于什么是三级医院,至少深圳可以在预约挂号网站上查到,各地应当类似
    pimin
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    pimin  
       Sep 7, 2017
    我大学同学就得了这病,当时经济挺紧张,跟我吃了大半个学期的饭。
    他严重的时候走路都成问题了。
    没钱没房没车结了婚,到现在 7、8 年了,房子车子俩孩子,比你姐夫大 1 岁。
    torbrowserbridge
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    torbrowserbridge  
       Sep 7, 2017 via Android   2
    @kachacha 公立三甲。推荐自然是因为好啦。周杰伦吕良伟都是这个医院的患者。
    murmur
        8
    murmur  
       Sep 7, 2017
    除了把百度加到 host 里屏蔽了好像没啥方法
    dr3am
        9
    dr3am  
    OP
       Sep 7, 2017
    @coderluan 已经在北京的医院检查了,他说大夫没有给相应的解决方案,可是周五才能出结果啊,之前都在检查。很难说服他
    dr3am
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    dr3am  
    OP
       Sep 7, 2017
    @torbrowserbridge 是有出门的主治医师吗?能否告知下
    dr3am
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    dr3am  
    OP
       Sep 7, 2017
    @pimin 您同学是后续有什么治疗方案吗 吃药还是运动?能否告知
    snnn
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    snnn  
       Sep 7, 2017 via Android
    两周前,协和的专家说怀疑我得了强直。后来检查出来发现是乌龙 :-(
    coderluan
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    coderluan  
       Sep 7, 2017
    @dr3am #9 周五是指这周五吗...那你就让他胡思乱想两天呗...看着别做傻事就完了...
    joshua7v
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    joshua7v  
       Sep 7, 2017
    治疗方案也没多少选择
    生物制剂 免疫制剂 中药 还有激素
    生物制剂效果最好 但是非常贵 长期使用需要一定的经济基础
    免疫制剂是传统用药 效果一般 经济负担也不重
    激素副作用比较大 一般很少用
    中药的效果比较难说了...

    放轻松点,已经发生了,也治不好
    积极面对比较好,
    前期坚持锻炼基本可恢复正常生活
    dr3am
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    dr3am  
    OP
       Sep 7, 2017
    @snnn 万幸!
    fwings260
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    fwings260  
       Sep 7, 2017
    第一次知道这个病是周杰伦
    你让他看看周杰伦嘛
    pimin
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    pimin  
       Sep 7, 2017
    @dr3am
    现在还有联系,据我所知是吃了一段时间的药,后来不疼了,就没怎么吃药
    有几年没见了,今年可能过去玩
    thomaspaine
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    thomaspaine  
       Sep 7, 2017
    还是要小心点,我一个学弟得了这个病,因为用药导致免疫力缺失,重度肺炎去了
    zeinipiyan
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    zeinipiyan  
       Sep 7, 2017
    @circsqua 不懂装懂,魏则西能和周杰伦比?
    跟周杰伦比的反面教材也应该是乔布斯
    anyclue
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    anyclue  
       Sep 7, 2017
    多游泳
    circsqua
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    circsqua  
       Sep 7, 2017 via Android
    @zeinipiyan 我想我忘记点标点了……
    魏则西是网络医疗得负向大标杆。(不可轻信医疗广告)
    周董因为也是这病可以是个正向榜样。(像周董一样积极治疗)
    UnPace
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    UnPace  
       Sep 7, 2017
    @thomaspaine 你这要是让楼主姐夫看到了,真是简直了。。。
    qgewfg
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    qgewfg  
       Sep 7, 2017
    本人 28 岁,在北京朝阳医院确诊 AS 3 年多了,刚确诊那段时间也是一直自己胡思乱想,怕驼背,更怕瘫在床上,老想着自己这辈子很可能就完了,在女朋友和家人鼓励下慢慢走出来了。
    现在天天吃着柳氮+其他中药,症状几乎没有了,正常上班。
    大夫也说了,这个病就是得动起来,只要不受累,游泳、羽毛球,做广播体操,都有很大好处,我周边之前还有一个同年的同事也是这个病,他加了一个病友群,天天大家一起督促着锻炼也挺好的!
    wilonti
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    wilonti  
       Sep 7, 2017
    看起来这个病挺可怕的,也是从周杰伦那里知道的,貌似看过什么采访他好友的,说有时候晚上会痛到睡不着...

    话说得这个病的原因有哪些啊..
    lzhr
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    lzhr  
       Sep 7, 2017 via Android
    就算是魏泽西也是去了“医院”的吧,你这情况是放弃治疗。
    让患者配合治疗是另外一个话题
    dr3am
        26
    dr3am  
    OP
       Sep 7, 2017
    @all

    谢谢各位回答,我会转告姐夫。
    dr3am
        27
    dr3am  
    OP
       Sep 7, 2017
    @qgewfg 能问下吃的什么中药吗 有方子或者是在哪里开的中药。谢谢啦
    qgewfg
        28
    qgewfg  
       Sep 7, 2017
    @dr3am 没有方子,就是医院开的,柳氮+美洛昔康+通络开痹片
    aleung
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    aleung  
       Sep 7, 2017 via Android
    我大舅子得了这个病,现在控制的挺好,对生活基本上没有什么影响,还不时跟我们去徒步、爬山。
    去正规医院,听医生的话,不用太过担心的。越是大病越不要乱求医,如果大医院有经验有学识的医生治不好,难道江湖郎中反而能治好?
    lisonfan
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    lisonfan  
       Sep 7, 2017
    百度一下只查到会瘫?我同学脖子痛百度查了一下就剩三天了
    Showfom
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    Showfom  
    PRO
       Sep 7, 2017 via iPhone
    我也有 又不会死人 担心个毛线 去大医院 按照医生的嘱咐 该吃吃该喝喝该锻炼锻炼
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       Sep 7, 2017   1
    我就是这个病,大二查出来的,现在毕业 4 年了,是个码农~
    没出过什么大问题,就是要吃药,柳氮一直吃到现在,疼了就吃西乐葆;然后注意保暖,别着凉;累了多休息;心态要好;可能我病情比较轻吧,一直都不觉得怎么样。
    每隔几年做个检查,看病情有没恶化。
    wanghuangjie
        33
    wanghuangjie  
       Sep 7, 2017
    我父亲患此病。
    理论上是不会遗传的,然而我也觉得自己有,最近髋关节也不太舒服。

    然而,终归是慢性病,不会传染,也不会直接致命,要调节的还是心态。
    dr3am
        34
    dr3am  
    OP
       Sep 7, 2017
    @wanghuangjie 还是有时间做个检查吧,早发现早治疗。
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       Sep 7, 2017
    @wanghuangjie 这个病是会遗传的,但是概率不是 100%。 我一个同学跟她爸都是这个病。
    TangMonk
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    TangMonk  
       Sep 7, 2017   3
    不以物喜,不以己悲。

    我妈也得了癌症,确诊后医生说活不过今年年底,既然医疗手段没有办法了,身体上的痛苦没有办法解决,只能想办法减轻她的心里伤的痛苦。

    贴一章佛经可以安慰下你姐夫(我觉得说的挺有道理的,不喜轻喷,宗教在某种程度上来说还是很有用的):

    《杂阿含经》卷第十七

    有一次,佛陀在摩揭陀国首都王舍城北郊的迦兰陀竹园,告诉比丘们说:“比丘们!一般人有乐的感受、苦的感受、不苦不乐的感受。

    有修有证的圣弟子,也有乐的感受、苦的感受、不苦不乐的感受,他们之间,有什么明显的差别呢?”

    比丘们请求道:“世尊!您的教说,是我们学习正法的根源,也是我们学习正法的向导与依靠,请世尊为我们解说,让我们遵循您的教导来实践吧!”

    世尊说:“比丘们!一般人遇到生理上的各种苦痛,甚至于有致命之虞时,心里禁不住地生起悲伤忧愁、痛苦怨叹,继而愤怒迷乱而失去理智。

    这时,有两种感受会交相增长蔓延,那就是‘身受’与‘心受’。这种情形,就像有人中了一支毒箭,接着马上又中了第二支,成了苦上加苦的双重痛苦。

    怎么会这样呢?那是因为一般人的无知,让他们欢乐时,就纵情享乐,成了欲贪烦恼的奴隶而不自知;

    痛苦时,则生气不悦,成了恚烦恼的奴隶而不自知;

    在不苦不乐时,则浑沌不明,对苦、乐两种感受的生成原因、消失变化、余味黏着、终是祸患、必须舍离等,没有真切如实的证知,成了愚痴烦恼的奴隶而不自知。

    这样,当他快乐时,就被快乐所牵绊;

    痛苦时,就被痛苦所牵绊;

    连不苦不乐时,也被不苦不乐牵绊着,这就是深陷贪、、痴;为生老病死、忧悲恼苦所牵绊的一般人。

    比丘们!有修有证的圣弟子就不一样了,当他们遇到生理上的各种苦痛,甚至于有致命之虞时,心里不起悲伤忧愁、不痛苦怨叹、不愤怒迷乱,所以不会失去理智。

    这时,他只有一种感受,那就是‘身受’,而没有‘心受’。这种情形,就像只中了一支毒箭,不再中第二支。

    当他们有乐受时,心不染着,所以不会成为欲贪烦恼的奴隶;

    有苦受时心不染着,所以不会成为恚烦恼的奴隶;

    在不苦不乐时,对苦、乐两种感受的生成原因、消失变化、余味黏着、终是祸患、必须舍离等,能真切如实的证知,不会成为愚痴烦恼的奴隶。

    这样,当他有乐受时,不为乐受所牵绊;有苦受时,不为苦受所牵绊;不苦不乐时,也不会被不苦不乐所牵绊,这就是解脱了贪、、痴;不被生老病死、忧悲恼苦牵绊的圣弟子。”


    佛说此经已,诸比丘闻佛所说,欢喜奉行
    8023
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    8023  
       Sep 7, 2017 via Android
    路由器层劫持百度,制作搜索结果页,根据他平时看不同医院的反应制作医院网站,写支持上门问诊,电话写自个熟人。拿患者病例及病患照片去正规医院替本人问诊,记下医生的话和要买的药。淘宝上买白大褂听诊器,教唆熟人故弄玄虚后将处方药方交予患者。从物理上和心理上都能得到较好疗效。
    Jevan
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    Jevan  
       Sep 7, 2017
    25 岁生日那天和女友去医院复查腰部,她是做设计的,我是个码农,两个人都腰痛。结果医生说我可能疑似强直,要我再去抽血化验,然后和女友在医院站了十几个小时等结果,人太多,站到腰又开始痛了。ORZ

    差点以为我的 25 岁生日就是周董同款,不过结果还是让我松了一口气。在医院等结果的十个小时心理活动无法描述,但是女友一直在很耐心的安慰我,在知乎搜索其他强直患者的情况,结果满满的正能量。当时女友的安慰和支持,以及「病友」的正能量让我在拿到结果前慢慢的恢复情绪,开始打趣自己,万一真确诊了,我可能不能再当个死宅男了,还得戒酒。

    这个病不可怕,我看很多「病友」最后都成了健身达人,肌肉 man,身材我都羡慕。家人的安慰和正确的认识很重要。
    LeoNG
        39
    LeoNG  
       Sep 7, 2017
    大学好基友,从小诊断强直,医生说身高不过 170,现在特么比我都高,每天还是浪的飞起。

    放下心里负担。
    gezizuozuosmile
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    gezizuozuosmile  
       Sep 7, 2017 via Android
    爸爸也是这个病,好久了。一直在吃白芍总苷胶囊,每天锻炼,后来好多了。瘫痪不至于,多活动最重要
    Showfom
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    Showfom  
    PRO
       Sep 7, 2017 via iPhone
    @8023 百度 https 你怎么劫持
    laoyuan
        42
    laoyuan  
       Sep 8, 2017
    斗鱼的正能量分区有个强直性脊柱炎主播,泰安农村的,属于不用化妆就可以上天桥的那种,估计也是没条件好好用药吧。话说斗鱼的正能量分区几乎被山东主播包了
    Felldeadbird
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    Felldeadbird  
       Sep 8, 2017
    得了病,相信医院相信医生。
    别信坊间的,那个谁谁谁去附近一个医生看病,贴了某个药膏,竟然好了。 这种坊间的流传。
    因为据我所知,这种坊间的诊所,给病人使用的药物,全是止痛药!!!一旦药效过了,疼痛就恢复。
    因此,得了这种病的时候,除了相信医生,相信医院。还有就是保持乐观的心态,大不了不就死亡嘛。比其他人提前一点而已。没必要因此搞得最后时光都无法珍惜了。
    banksiae
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    banksiae  
       Sep 8, 2017
    颈椎病,前端时间左臂发麻,后脑壳发麻,在曙光医院扎了几次针,给了个保健操,每天做几次,现在不痛不麻了。
    但是背部的不舒服依然还在,继续治疗 + 锻炼
    wanghuangjie
        45
    wanghuangjie  
       Sep 8, 2017
    @format 谢谢,曾误以为不会遗传的。
    wanghuangjie
        46
    wanghuangjie  
       Sep 8, 2017
    @dr3am 家父曾因此病困扰许久,看了不知道多少的医生。目前,靠亲戚的中药得到了控制,比以前状态及同期的病友强上不少。

    我的看法是,此病除非手术,否则不可逆转。没有特效药,治疗方案主要是适当运动,调节心态。
    所以,别太放心上,也别小看它。
    format
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    format  
       Sep 9, 2017
    @wanghuangjie 目前 as 没有治愈的办法,只能靠自己保养,去控制。 别被骗了
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