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Fantaoranges
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我魔幻的半年: 28 岁患恶性肿瘤后被裁员

  •  4
     
  •   Fantaoranges 172 天前 17477 次点击
    这是一个创建于 172 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    省流版:

    2024 年末体检发现右肺阴影大小为 4.04.03.6cm ,穿刺结果良性,手术后病理确诊软骨肉瘤 I 级(低度恶性)。
    因为怕失去工作,术后不到半个月复工,不到一个月被裁员。


    发现与确诊

    • 2024 年 1 月:体检已出现右阴影,但当时没重视。
    • 2024 年 12 月 18 日:复查体检报告提示右肺上叶密度增高影,体检机构电话建议进一步检查。
    • 12 月 19 日:在医院做 CT ,提示软骨源性肿瘤可能性大,医生建议做 PET/CT 。
    • 12 月 24 日:PET/CT 结果提示倾向骨源性肿瘤,建议活检。
    • 12 月 31 日:做穿刺活检,结果为良性软骨瘤。
    • 2025 年 3 月 11 日:在医院胸外科行手术切除。

    手术与术后恢复

    • 肿瘤位于右后上纵膈+右肺上叶,紧贴胸交感神经,被迫切断该神经。
    • 后遗症是右侧胸部以上(含手臂)无法出汗
    • 术后恢复良好,3 月 17 日出院。

    小插曲:术后最难受的居然是小便拔掉尿管后,连续 3 天小鸡儿每次尿尿都像往伤口撒酒精一样疼……


    病理结果与基因检测

    • 3 月 20 日:术后病理确诊为软骨肉瘤 1 级(低度恶性)
    • 挂了几个骨肿瘤科的医生面诊。
    • 医生建议定期随访,不推荐放化疗(疗效有限)。
    • 有医生提及一种IDH1 抑制剂靶向药正在进行三期临床试验,建议做基因检测以判断是否符合入组条件。
    • 3 月 21 日:抽血做基因检测,自费 13,000+ 元
    • 3 月 28 日:对这个结果不死心,听说积水潭医院的骨科比较厉害,借了病理切片去会诊,会诊结果符合软骨肉瘤 1 级。
    • 4 月 18 日:结果显示IDH1 R132L 突变,TMB 低,其余驱动基因阴性。

    复工 & 裁员

    • 3 月 24 日:因为怕失去工作,术后两周复工。

    • 使用公司商业保险报销住院费用:

      • 手术+住院费共约 54,000+ 元
      • 医保报销后自费 13,000+
      • 商业险报销 9,000+
      • 实际个人支出约 3,000+ 元
    • 成功申请公司重疾险理赔:因确诊为恶性肿瘤,获赔 100,000 元

    • 4 月 16 日:收到裁员通知,赔偿方案是 N+1 ( N=5 ),最后工作日为 4 月 30 日。

      • 问 ChatGPT ,说我这种情况有医疗期保护。
      • 向 HR 说明我处于医疗期,提出 N+3 要求,对方最终同意。
      • 没要求 2N 是因为需仲裁+上诉流程,可能拖两年,当前更希望快速拿到赔偿,减少精神负担。
      • 我们部门一共大概 30 人,此次裁了 7 人。有的同事已经签完走人了,有的同事还在谈 2N ,HR 说要 2N 只能走仲裁。隔壁的部门也都在裁员。

    临床试验 & 后续

    • 与基因检测报告中推荐靶向药一致,目前正在尝试挂医生号进一步评估是否可以进入三期临床试验
    • 有顾虑:
      • 入组可能会被分配到对照组(吃安慰剂)
      • 担心副作用或过度治疗
    • 仍计划多咨询几位医生,认真权衡后决定。

    我的 29 岁生日感言

    今天是我 29 岁生日,这半年的经历对我来说算是魔幻。
    从来没想过自己能长“恶性肿瘤”。

    从 2018 年到现在一直没断过工作,之后想给自己放个假,休整一段时间。


    一些建议与感悟

    • 一定要体检,不能偷懒! 尤其是影像类检查。
    • 把能负担的起的保险都买
      • 意外险、门诊险、住院险、重疾险等。
      • 我现在已经无法再购买任何商业保险了。

    感谢你看到这里,愿大家身体健康,平安顺遂。

    第 1 条附言    172 天前
    谢谢大家的祝福,不管怎样我会努力的活下去,一会去买个蛋糕,再去海底捞和所有的烦恼说拜拜(还没去海底捞过生日,都这样了也不怕社死了哈哈),然后感觉最近财运也不错,吃完饭再去刮两张刮刮乐。
    第 2 条附言    168 天前
    带着基因检测报告和术后的 CT 片子见了医生,医生说不建议吃靶向药,然后我这个病灶没有切干净(在胸外科手术,骨肿瘤科说胸外科不懂没阔切),3 个月拍一次 CT ,一年后等这次手术对骨头的影响消失后,看看如果又长了再开胸手术。
    272 条回复    2025-06-23 12:08:24 +08:00
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    congcong555
        1
    congcong555  
       172 天前   2
    加油
    581996
        2
    581996  
       172 天前   1
    哎 加油 祝好
    quqiu
        3
    quqiu  
       172 天前   2
    治好了就行,人生还长,慢慢来
    comexb
        4
    comexb  
       172 天前 via iPhone   1
    加油
    powersee
        5
    powersee  
       172 天前   1
    想知道为什么会得肿瘤?是因为生活习惯问题吗?
    bhy
        6
    bhy  
       172 天前   1
    加油!关于你的顾虑:肿瘤临床试验应该没有安慰剂对照组。是否过度治疗,你可以找 ChatGPT 搜索下国际标准的指南治疗方案,作为参考。
    levelworm
        7
    levelworm  
       172 天前 via Android   1
    说说看是哪家公司。
    Henri
        8
    Henri  
       172 天前   1
    同二十九重病且失业 一起加油
    urlk
        9
    urlk  
       172 天前   1
    父亲肝癌中期, 刚做完手术 . 珍惜现在的生活吧, 积极治疗 , 多陪伴家人
    lynan
        10
    lynan  
       172 天前   2
    祝好,雨过之后是天晴
    isRealLeven
        11
    isRealLeven  
       172 天前   1
    有什么前期的症状吗?
    ClownFish
        12
    ClownFish  
       172 天前   1
    支持你,一定可以走出来的
    Fantaoranges
        13
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前
    @powersee 基因突变,有可能是 DNA 复制过程中发生错误,具体原因不明确。
    Vancion
        14
    Vancion  
       172 天前   1
    靶向药可以查一下有没有国外已经进行的临床
    Fantaoranges
        15
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前
    @isRealLeven 没有任何症状表现,身体也没有不舒服。
    freedomin
        16
    freedomin  
       172 天前 via Android   1
    人生无常,加油 op
    Fantaoranges
        17
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前
    @shenjinpeng 我也是得病之后更深的感受到亲情,我出院之后上班,父母就回老家了,看他们离开我直接哭了。
    ww2000e
        18
    ww2000e  
       172 天前   1
    我公司体检都尽量少做项目,公司能看到结果的
    Fantaoranges
        19
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前
    @Henri 加油,开心的活着。
    yolee599
        20
    yolee599  
       172 天前 via Android   1
    OP 的体检机构是哪家?找体检机构比较好还是去医院体检比较好?
    davidyin
        21
    davidyin  
       172 天前 via Android   1
    尽力开心的过好每一天。
    加油,祝你早日康复。
    chenwbyx
        22
    chenwbyx  
       172 天前   1
    加油
    Fantaoranges
        23
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前
    @yolee599 公司的体检是爱康国宾,没去过医院体检,感觉医院体检都挺贵的,但是应该会更权威一些。超声+CT 可以一年做一次。
    conky
        24
    conky  
       172 天前   1
    老父亲,快 70 了,直肠癌,也刚做完手术。一开始我们也很难接受。但是既然得了就勇敢的面对吧。现在癌症已经归类于慢性病了,很多人可以带瘤长期生存,加油!
    noqwerty
        25
    noqwerty  
       172 天前 via iPhone   2
    加油!抗肿瘤靶向药临床试验即使分到对照组一般也会使用一线药物作为阳参,给安慰剂会有伦理问题
    Fantaoranges
        26
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前   2
    谢谢大家的祝福,不管怎样我会努力的活下去,一会去买个蛋糕,再去海底捞和所有的烦恼说拜拜(还没去海底捞过生日,都这样了也不怕社死了哈哈),然后感觉最近财运也不错,吃完饭再去刮两张刮刮乐。
    winglight2016
        27
    winglight2016  
       172 天前   1
    虽然但是,lz 看起来很积极乐观,我觉得这样的状态比很多上班的牛马要好多了。总之,祝福 lz ,能早日康复。

    另外,我不太理解,身体没有任何症状也需要去做手术吗?
    joyjoes
        28
    joyjoes  
       172 天前   1
    毕竟年轻,还有无限希望,放宽心好好活下去.
    imjiaoyuan
        29
    imjiaoyuan  
       172 天前   1
    加油
    thinkm
        30
    thinkm  
       172 天前   15
    千万不要碰中药,生了病,身边人或事网上的人总会有意无意的让你试试中药
    ttyhtg
        31
    ttyhtg  
       172 天前   1
    楼主加油
    jinlinghuiyu
        32
    jinlinghuiyu  
       172 天前   1
    肿瘤临床我看有一些对照是不同的一线治疗方案,对照组不是安慰剂
    jinlinghuiyu
        33
    jinlinghuiyu  
       172 天前   1
    @conky #24 我父亲去年确诊的直肠癌晚期,我当时还在研三,父亲也才 47 岁,目前已经预后 16 个月了,病情还很稳定。
    infinityv
        34
    infinityv  
       172 天前 via iPhone   1
    逢凶化吉 日后必定坦途 裁员不算啥 工作还可以慢慢找
    lememo
        35
    lememo  
       172 天前   1
    看到这里想起之前刷机医时看到的一句话,有时候不幸的事情,也会发生在善良的人们身上,楼主加油!
    MFWT
        36
    MFWT  
       172 天前   1
    大家都加油吧

    说到体检,我最近也小小的查了一下(血常规+肿瘤二项+肝功能+血糖血脂+肝部彩超),身体也有点毛病了,脂肪肝,看来也要注意身体
    gauinlee
        37
    gauinlee  
       172 天前   1
    希望楼主早日康复!

    想问下,体检查出来之前 是否有身体异常?避免免疫力不足,皮肤病、感冒等?
    Dealbreaker
        38
    Dealbreaker  
       172 天前   1
    op 加油
    slert
        39
    slert  
       172 天前   1
    没啥比健康重要了 早日康复
    locochen
        40
    locochen  
       172 天前   1
    祝好
    zfzjic2009
        41
    zfzjic2009  
       172 天前   1
    加油
    Folder
        42
    Folder  
       172 天前 via iPhone   1
    X 光算影像类检查吗?公司每年都有体检,但是都是很基本的像 x 光血检尿检这些,自己还会每年做一次超声波,不知道还需不需要额外的。
    JimmyChan1506
        43
    JimmyChan1506  
       172 天前 via Android   1
    加油
    bitkuang
        44
    bitkuang  
       172 天前 via Android   1
    祝早日康复
    billzhuang
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    billzhuang  
       172 天前   1
    抱抱
    xingchenxf
        46
    xingchenxf  
       172 天前   1
    加油
    iqingqian
        47
    iqingqian  
       172 天前 via iPhone   1
    生日快乐,早日康复,加油!
    alading11
        48
    alading11  
       172 天前 via Android   1
    生日快乐,早日康复!
    netshell
        49
    netshell  
       172 天前   1
    生日快乐,早日康复!这个世界有你会更精彩~~
    Dream11
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    Dream11  
       172 天前   1
    生日快乐,早日康复!
    h272377502
        51
    h272377502  
       172 天前   1
    生日快乐,早日康复!
    superedlimited
        52
    superedlimited  
       172 天前 via iPhone   1
    生日快乐,一切都会好的,要积极快乐一些,加油。
    Takizawa
        53
    Takizawa  
       172 天前 via Android   1
    我也是年前得了 iga 血管炎住院,真的住院了才知道健康的宝贵啦。本来以为出院了就可以不用卷,不过这学期到现在也还是天天忙,唉。
    biochen
        54
    biochen  
       172 天前   2
    恭喜楼主的提前发现癌变前的肿块,并切除了。唯一不幸的是,切除了胸交感神经,不过这个影响不大。

    “医生建议定期随访,不推荐放化疗(疗效有限)。”
    这个意见是对的!

    “有医生提及一种 IDH1 抑制剂靶向药正在进行三期临床试验,建议做基因检测以判断是否符合入组条件。”
    有医生把你卖咯。肿块已经切了,敌人没有了,就不需要做放化疗了,不然只能杀自己人。不需要做放化疗,就不需要基因检测指导用药。基因检测也是优先病理组织去测,而不是血液。滴血验癌的鼻祖 23andme 已经破产了,国内这边却是风生水起,价格不便宜,还全自费。不需要放疗,更不需要去做小白鼠,参加临床 3 期了。

    也许你会感谢“有医生”,还好测了基因,还好有药。问题是你的病已经好了啊!“不推荐放化疗(疗效有限)!”
    sumu
        55
    sumu  
       172 天前   2
    把能负担的起的保险都买
    意外险、门诊险、住院险、重疾险等。
    我现在已经无法再购买任何商业保险了。

    ==>这个结论完全是错误的。你当前保险体验很好,是因为你之前享受得是集体险。
    自己去买商业险,除了坑等着你之外,没有第二个可能,真正理赔时,你会发现总有一个例外规则等着你。
    我个人总结的不可能三角:保险公司、保险经纪人、保险消费者
    ZeawinL
        56
    ZeawinL  
       172 天前 via iPhone   1
    生日快乐,早日康复,加油!
    zhhqiang
        57
    zhhqiang  
       172 天前 via Android   1
    关关难过关关过 加油!早日康复!
    xiaobox
        58
    xiaobox  
       172 天前   1
    生日快乐,心态是最好的良药!
    dcatfly
        59
    dcatfly  
       172 天前   1
    裁员了正好休息下 健康最重要 早日康复!
    believeMe
        60
    believeMe  
       172 天前   1
    加油
    daidou
        61
    daidou  
       172 天前   2
    昨天看了 V 友写的这个世界是虚拟的,只有你一个主角,其他人都是 NPC ,上帝为了你一个人的程序,创造了整个宇宙,所以不要伤心,一切自有因果,开心的走下去!
    niub
        62
    niub  
       172 天前   1
    加油
    defunct9
        63
    defunct9  
       172 天前   1
    向死而生,生日快乐。勇敢的面对这个操蛋的社会吧
    iTwoEleven
        64
    iTwoEleven  
       172 天前   1
    祝生日快乐!加油,一切都会好起来的
    leic4u
        65
    leic4u  
       172 天前   1
    恭喜 OP 重获新生!接下来要好好善待自己,努力活得更好
    lonisletend
        66
    lonisletend  
       172 天前   1
    生日快乐,加油
    tongmaster
        67
    tongmaster  
       172 天前 via iPhone   1
    楼主加油!
    lolicondmw
        68
    lolicondmw  
       172 天前   1
    楼主加油!!!
    OnceUponATime
        69
    OnceUponATime  
       172 天前   1
    @Avafly 我看有些科普视频说的是 X 光对于一些小结节查不出来,最好自己去医院要求做一个低剂量螺旋 CT
    wukaige
        70
    wukaige  
       172 天前   1
    大难不死必有后福
    coldle
        71
    coldle  
       172 天前   1
    加油兄弟
    Fantaoranges
        72
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前
    @winglight2016 没有症状,如果发现再晚一些或者不切除的话肿瘤会继续长大,我的已经入侵到肺了,手术的时候肺也切了一块。
    Fantaoranges
        73
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前   1
    @gauinlee 体检之前没有任何异常,感冒、皮肤病、过敏什么都没有,每天早上还去公司健身房练半个小时。
    Fantaoranges
        74
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前
    @Avafly 胸片只能排查非常大的肿物,我这个就是胸片查出来的,也能查气胸啥的,后去医院做的 CT , 胸片好处是相对 CT 来说没有辐射。
    Fantaoranges
        75
    Fantaoranges  
    OP
       172 天前
    @biochen 恩 ,我会多问几个专家的意见。
    MAVETRICK
        76
    MAVETRICK  
       172 天前 via Android   1
    你这已经非常幸运了,还有钱和赔偿,我要是得了病只能买盆炭火自尽了。
    sunyk2011
        77
    sunyk2011  
       172 天前   1
    生日快乐,加油
    kevinxzhao
        78
    kevinxzhao  
       172 天前   1
    这算非常好的消息了,癌症这种东西,貌似前中期都没啥征兆,中了估计是命了。
    islandev
        79
    islandev  
       172 天前   1
    加油
    jamal12138
        80
    jamal12138  
       172 天前   1
    重疾,被裁员+1
    davis2023
        81
    davis2023  
       172 天前   1
    生日快乐,楼主加油
    fzlqr091314
        82
    fzlqr091314  
       172 天前 via Android   1
    加油
    xs25lHjIQM9oq0a4
        83
    xs25lHjIQM9oq0a4  
       172 天前 via iPhone   1
    3 月初刚花了 7000 多大洋做了个全身大检查……肺结节……中度浅表性胃炎……
    xwtttt
        84
    xwtttt  
       172 天前   1
    加油,祝你生日快乐
    backaxe
        85
    backaxe  
       172 天前   1
    祝生日快乐,康复
    TigerK
        86
    TigerK  
       172 天前   1
    生日快乐,早日康复!
    建议再关注一下失业保险(咨询当地社保中心)相关待遇,重点关注医疗保险(咨询当地医保中心)接续相关问题。
    cherishd
        87
    cherishd  
       172 天前   1
    加油,早日康复
    admin9
        88
    admin9  
       172 天前   1
    加油,早日康复。快乐一天就多赚一天。
    Pythoner666666
        89
    Pythoner666666  
       172 天前   1
    加油,早日康复
    18k
        90
    18k  
       172 天前 via iPhone   1
    生日快乐,只要没躺下一切都会好的
    另外 n+3 在当下这个环境和各种骚操作公司下也是难能可贵了
    Suaxi
        91
    Suaxi  
       172 天前 via Android   1
    术后两周恢复上班,太拼了,铁子

    祝早日康复
    Felldeadbird
        92
    Felldeadbird  
       172 天前   1
    加油。生日快乐。

    肿瘤没有转移的话,切除后定期检查就好了。

    1-3 年是关键期了,多走医院多问医生,保持良好心态。
    dfdd1811
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    dfdd1811  
       172 天前   1
    鬼门关走一遭,跟多事情也就那样了,好好活着开心最重要
    RoccoShi
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    RoccoShi  
       172 天前   1
    早日康复
    forkhouhou
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    forkhouhou  
       172 天前 via Android   1
    老铁 比心
    gao1993
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    gao1993  
       172 天前   1
    生日快乐,早日康复。
    eventlooped
        97
    eventlooped  
       172 天前   1
    加油!大家也要更加注意健康
    InkAndBanner
        98
    InkAndBanner  
       172 天前   1
    积极治疗!祝你早日康复
    FW36
        99
    FW36  
       172 天前   1
    加油!早日康复!
    xiaohupro
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    xiaohupro  
       172 天前   1
    加油!早日康复!我也马上三十了,身体真的非常重要
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